IT errors en MS!

msweb error 404

Wist je dat IT errors overeenkomen met Multiple Sclerosis? Ik heb er een blog over geschreven welke gister is gepubliceerd op MSweb.nl.
Ik hoor graag of jij de errors herkent…

Met grote dank aan Maxim Wermuth voor de prachtige illustratie!

Is HSCT de oplossing?

Hematopoietic stem cell transplantation. Boaz (Stichting Op De Been) maakt het op dit moment allemaal mee. Op deze pagina staat een uitleg van Erasmus MC en ook van Boaz zelf hoe hij de uitleg van het Erasmus MC ervaart.
Daarbij wil ik graag dit document (Curing Multiple Sclerosis) delen…
Is HSCT de oplossing voor MS patiënten? Ik vraag het mij serieus af aangezien er diverse bronnen zijn welke het goedkeuren maar ook diverse bronnen welke het afkeuren. En inderdaad; er bestaan wetten en rechten die het mogelijk moeten maken om medicijnen (medicatie) en behandelingen onderling te delen met elkaar. Waarom dit niet gebeurt kan ik helaas niet beantwoorden. Ik geloof wel heilig dat het een reden heeft!
Deze week (25 april tot en met 1 mei) is het #MSAwarenessWeek! Laten we in ieder geval zoveel mogelijk delen, liken en de wereld in gooien! Om er maar voor te zorgen dat men op de hoogte is van wat Multiple Sclerosis nou precies is!

#MSAwarenessWeek 2016

platformms MSAwarenessWeek

Wij vragen met zijn allen aandacht voor #MSAwarenessWeek 2016. Jullie doen mij (en vrouwlief) een groot plezier als jullie dit bericht willen delen op Facebook, Twitter en alle andere Sociale Media!
Put Your Hands Up For MS!

CTS en dus geen schub!!

Vanochtend belde de neuroloog om de uitslag van het CTS onderzoek mede te delen.
YES, het is CTS waar vrouwlief last van heeft. Over twee weken krijgt zij injecties in beide armen. Daarna moet de pijn/tintelingen minder worden. De neuroloog vroeg wel of er onlangs iets gebeurt waardoor de tintelingen erger zijn geworden… We zijn verhuisd maar heel heftige krachten zijn er niet verbruikt door mijn vrouw.
We zijn blij met deze uitslag. Laat die klote MS maar een tijdje weg blijven!

MS of toch Carpaal Tunnel Syndroom

Even voor de vrouwelijke lezers van mijn blog. Ben jij bekend met het Carpaal Tunnel Syndroom? Komt ook wel regelmatig voor bij zwangere vrouwen. Het carpaal tunnel syndroom (CTS) is een beknelling van de middelste handzenuw (nervus medianus) in de pols. Deze zenuw loopt van je onderarm door je pols naar je hand. De ruimte in je pols waar de zenuw doorheen loopt, ligt aan de zijde van de handpalm en heet de carpale tunnel. Door deze tunnel lopen ook de pezen die ervoor zorgen dat je je vingers kunt buigen. In de carpaal tunnel kan een zwelling ontstaan waardoor de druk in de tunnel toeneemt. Doordat de zenuw de zachtste structuur in de carpale tunnel is, is deze het meest gevoelig voor verhoogde druk en kan de zenuw bekneld raken.
En vrouwlief heeft al een paar dagen hevige pijnen door – waarschijnlijk – het Carpaal Tunnel Syndroom.
Maar! Zij heeft in het verleden ook hevige tintelingen gehad door haar MS. En omdat wij een drukke periode achter de rug hebben met een verhuizing, verwacht ik eigenlijk dat het geen CTS is maar een schub of in ieder geval de mogelijke voortekenen van een schub. De neuroloog gaf telefonisch aan dat het waarschijnlijk CTS is.
Ik ben er nog niet zeker van… Niet gerust op. Ik haat het!
Vanmiddag is ze naar de neuroloog gegaan voor onderzoek naar het CTS. Afwachten…

We zijn dus verhuisd…

2 April was het zover. Alle zooi van mij en haar is over. Nou ja, bijna alle zooi. Er staat nog een verdwaalde doos bij mijn schoonmoeder. Oh ja, en een poppenhuis.
En in ons huis is het vol en leeg. En dan weer leeg. En dan weer vol. De ene doos breng ik naar zolder maar kan vervolgens weer naar beneden.
“Ik heb dat wel ergens zien liggen” is tegenwoordig onze lijfspreuk. Ben je iets kwijt? Dan heeft één van ons het zeker ergens zien liggen…

Zij en Ik over de #MSHackathon

Afgelopen zaterdag was het zover: ons interview werd gepresenteerd op MobileDoctors.nl. Samen met Linda hebben wij nagedacht over hoe we het interview moesten presenteren. ZijheeftMS.nl is een blog welke in anonieme vorm wordt geschreven. We vonden het daarom niet passen om met naam en rugnummer in beeld te komen voor een interview. Vandaar dat wij het anoniem hebben gehouden en de twist hebben gemaakt door voor elkaar vragen te beantwoorden. Ik beantwoord dus de vragen voor Zij en vice versa. Het resultaat is iets om trots op te zijn en hopelijk kunnen we hiermee de deelnemende teams aan de #MSHackathon goed helpen!

Ps. Hebben jullie het filmpje van tiepiesnicole.nl al gezien?

Tintelingen, blauwe plekken en Aubagio

Zojuist was ik getuige van een beschaafde striptease ;-).
Vrouwlief wilde een blauwe plek laten zien. “Tuurlijk, schat,” zei ik. Ze liet de blauwe plek zien en boven de getoonde blauwe plek zat er nog één!
“Schat, je zit helemaal onder…”
“Valt wel mee maar ik heb het idee dat de blauwe plekken nu veel sneller komen dan vroeger. Zal het door de Aubagio komen?”
Ik vertel haar om het sowieso te melden op MS One to One. Dan kunnen ze er in ieder geval rekening mee houden. Stel je voor dat Aubagio zorgt voor blauwe plekken bij de minste slag of stoot; dat zou toch ook mooi klote zijn!
Moppie zegt dat ze het door zal geven…