MS One to One

Vandaag is het zover. Het allereerste magazine van MS One to One ligt in de brievenbus. En mijn verhaal staat erin. Zoals je bovenstaand kunt zien, staat mijn naam ook nog eens vermeld op de voorpagina.
Volgende punt; met foto op de voorpagina…

Gister was het zover…

En het ging goed! Man, ik ben best wel trots op mijn meissie. Van 15:43 uur tot 2:47 uur is zij bezig geweest met het klaar zetten van de bar, tappen, glazen halen, spoelen, rennen, vliegen, tafel aflappen, lege flessen wegbrengen en uiteindelijk ook nog naar huis toe fietsen.
En ik? Ik liep regelmatig langs haar bar en zag dat ze heerlijk bezig was. Ik vond het serieus spannend maar het is gewoon hartstikke goed gegaan 🙂

Wat is nu vermoeidheid?

Het is klacht nummer 1 bij MS. Vermoeidheid. Maar hoe weet ik nu of mijn vriendin vermoeid is, moe is of te weinig heeft geslapen?
Afgelopen week was zij erg moe. Ze doet ook veel. En soms gaan we te laat naar bed toe. Het helpt allemaal niet mee. Dat weten we.
Maar wat is zij? Zaterdagnacht hebben wij  te weinig geslapen. Is zij dan zondag moe of is ze vermoeid?

Hoe los je ‘moe’ of ‘vermoeid’ op?

Is langer slapen het antwoord? Of is het verdelen van energie de oplossing?
I need answers!

Fatigue, MS, CTS… Pff…

Man, ik ben kapot…Niet lichamelijk maar geestelijk. Op het werk is het druk en bedrijvig. Hartstikke leuk en ik heb er echt zin in. Nieuwe innovatieve cloud oplossingen. Ik kan niet wachten!
Daarnaast ben ik druk bezig met Platform MS. Mijn tweede kindje, zeg maar. Zo voelt het een heel klein beetje. Ik vind het super tof dat ik het gestart ben en ik vind het nog gaver dat er zoveel positieve reacties op komen. Mensen willen heel graag hun verhaal delen. Gaaf!
Maar heb ik nog de controle? De controle over mijn gezin? Mijn meissies? Vrouwlief is de laatste paar dagen erg moe. Ze slaapt soms ’s middags. En ze heeft weer last van haar pols (CTS). Het maakt mij angstig. Angstig voor wat komen gaat.

Liefje, doe je voorzichtig? Een jaar geleden ging je kapot door die K*T MS…!! Dat wil ik heel graag voorkomen…

De eerste paar maanden…

Op een website kom ik het verhaal tegen van Tessa van de Berg bekend van www.toekomstmetms.nl (PDF). Op de laatste pagina staat een quote:

“Als mannen erachter komen dat ik MS heb, dan haken zij af…”

Het doet mij denken aan het begin van mijn eigen relatie. We waren net een paar maanden samen toen de eerste verschijnselen van MS begonnen. Tintelingen. Over haar hele lijf. En soms ook duizelig. Vooral als zij ging rennen om de trein te halen. Haar lichaam, hersenen en zenuwen konden het niet aan om te gaan rennen. Dan blokkeerde er ogenschijnlijk iets in haar lichaam.
Bizar toch? In maart 2013 kwam de officiële diagnose onze huiskamer binnen. En ik kan mij nog heel goed herinneren hoe mijn schoonmoeder regelmatig zoiets zei in de trant van;

“Je had allang weg kunnen gaan omdat mijn dochter MS heeft. Maar je blijft bij haar. Een teken dat je echt van haar houdt!”

En wederom pink ik een traantje weg… Godverdomme. Het wordt echt tijd dat we gaan trouwen!

#MSAwarenessWeek 2016

platformms MSAwarenessWeek

Wij vragen met zijn allen aandacht voor #MSAwarenessWeek 2016. Jullie doen mij (en vrouwlief) een groot plezier als jullie dit bericht willen delen op Facebook, Twitter en alle andere Sociale Media!
Put Your Hands Up For MS!

CTS en dus geen schub!!

Vanochtend belde de neuroloog om de uitslag van het CTS onderzoek mede te delen.
YES, het is CTS waar vrouwlief last van heeft. Over twee weken krijgt zij injecties in beide armen. Daarna moet de pijn/tintelingen minder worden. De neuroloog vroeg wel of er onlangs iets gebeurt waardoor de tintelingen erger zijn geworden… We zijn verhuisd maar heel heftige krachten zijn er niet verbruikt door mijn vrouw.
We zijn blij met deze uitslag. Laat die klote MS maar een tijdje weg blijven!

MS of toch Carpaal Tunnel Syndroom

Even voor de vrouwelijke lezers van mijn blog. Ben jij bekend met het Carpaal Tunnel Syndroom? Komt ook wel regelmatig voor bij zwangere vrouwen. Het carpaal tunnel syndroom (CTS) is een beknelling van de middelste handzenuw (nervus medianus) in de pols. Deze zenuw loopt van je onderarm door je pols naar je hand. De ruimte in je pols waar de zenuw doorheen loopt, ligt aan de zijde van de handpalm en heet de carpale tunnel. Door deze tunnel lopen ook de pezen die ervoor zorgen dat je je vingers kunt buigen. In de carpaal tunnel kan een zwelling ontstaan waardoor de druk in de tunnel toeneemt. Doordat de zenuw de zachtste structuur in de carpale tunnel is, is deze het meest gevoelig voor verhoogde druk en kan de zenuw bekneld raken.
En vrouwlief heeft al een paar dagen hevige pijnen door – waarschijnlijk – het Carpaal Tunnel Syndroom.
Maar! Zij heeft in het verleden ook hevige tintelingen gehad door haar MS. En omdat wij een drukke periode achter de rug hebben met een verhuizing, verwacht ik eigenlijk dat het geen CTS is maar een schub of in ieder geval de mogelijke voortekenen van een schub. De neuroloog gaf telefonisch aan dat het waarschijnlijk CTS is.
Ik ben er nog niet zeker van… Niet gerust op. Ik haat het!
Vanmiddag is ze naar de neuroloog gegaan voor onderzoek naar het CTS. Afwachten…