Mijn blogs nu ook fysiek

Een paar maanden geleden ben ik benaderd door een dame welke mij vroeg of ik een verhaal wilde schrijven over mijn rol als partner van een MS’er. Uiteraard wilde ik dit en uiteindelijk hebben wij besloten om een bestaand blog te gaan gebruiken.
Het leuke is, dat mijn verhaal in een magazine zal worden gepubliceerd. Alleen weet ik niet welk magazine en ook niet wanneer. Daar was de dame nog een beetje vaag over. Maar dat had ook een reden dat het magazine wordt verspreid onder mensen welke MS hebben en een bepaald medicijn gebruiken. Alleen die personen krijgen het magazine op de deurmat…

De eerste paar maanden…

Op een website kom ik het verhaal tegen van Tessa van de Berg bekend van www.toekomstmetms.nl (PDF). Op de laatste pagina staat een quote:

“Als mannen erachter komen dat ik MS heb, dan haken zij af…”

Het doet mij denken aan het begin van mijn eigen relatie. We waren net een paar maanden samen toen de eerste verschijnselen van MS begonnen. Tintelingen. Over haar hele lijf. En soms ook duizelig. Vooral als zij ging rennen om de trein te halen. Haar lichaam, hersenen en zenuwen konden het niet aan om te gaan rennen. Dan blokkeerde er ogenschijnlijk iets in haar lichaam.
Bizar toch? In maart 2013 kwam de officiële diagnose onze huiskamer binnen. En ik kan mij nog heel goed herinneren hoe mijn schoonmoeder regelmatig zoiets zei in de trant van;

“Je had allang weg kunnen gaan omdat mijn dochter MS heeft. Maar je blijft bij haar. Een teken dat je echt van haar houdt!”

En wederom pink ik een traantje weg… Godverdomme. Het wordt echt tijd dat we gaan trouwen!

IT errors en MS!

msweb error 404

Wist je dat IT errors overeenkomen met Multiple Sclerosis? Ik heb er een blog over geschreven welke gister is gepubliceerd op MSweb.nl.
Ik hoor graag of jij de errors herkent…

Met grote dank aan Maxim Wermuth voor de prachtige illustratie!

Zij en Ik over de #MSHackathon

Afgelopen zaterdag was het zover: ons interview werd gepresenteerd op MobileDoctors.nl. Samen met Linda hebben wij nagedacht over hoe we het interview moesten presenteren. ZijheeftMS.nl is een blog welke in anonieme vorm wordt geschreven. We vonden het daarom niet passen om met naam en rugnummer in beeld te komen voor een interview. Vandaar dat wij het anoniem hebben gehouden en de twist hebben gemaakt door voor elkaar vragen te beantwoorden. Ik beantwoord dus de vragen voor Zij en vice versa. Het resultaat is iets om trots op te zijn en hopelijk kunnen we hiermee de deelnemende teams aan de #MSHackathon goed helpen!

Ps. Hebben jullie het filmpje van tiepiesnicole.nl al gezien?

Partners van…

Gistermiddag kwam mijn nieuwe blog online op MSweb.nl. In eerste instantie was ik niet helemaal tevreden over mijn blog. De inhoud was goed. Het liep ook goed door. Maar toch merkte ik dat er iets niet helemaal klopte.
Toch heb ik het blog opgestuurd naar MSweb.nl. Door een beetje puzzelen met de planning kwam mijn blog niet op 16 maart online maar op 28 maart. Tweede Paasdag.
Ik weet op welke dag mijn blog online komt maar ik weet nooit precies op welk tijdstip. Dus maandag was ik naar de Ikea geweest voor een nieuwe garderobekast en tijdens het eten van een broodje omelet checkte ik MSweb.nl. En daar stond mijn blog! En op dat moment voelde ik het wel. Het klopte…

#MSHackathon

Ik ben trots. Samen met vrouwlief hebben we een interview gedaan voor Mobile Doctors (VvAA) welke de allereerste #MSHackathon organiseren in Nederland.

“Honderdvijftig artsen, programmeurs, engineers, hackers, creatieven en patiënten sluiten zich een weekend op in de strijd tegen MS. Door verschillende disciplines bij elkaar te brengen in een hackathon hopen de organisatoren, artsen en onderzoekers nieuwe inzichten in MS te laten opdoen en het leven voor mensen met MS te vergemakkelijken.”

Vanuit het leven van zij (heeft MS) en ik (niet…) delen we onze visie op de #MSHackathon. Op welke manier kunnen wij een bijdrage leveren om het leven voor mensen met MS te vergemakkelijken?
Doe mee! Meld je team aan op www.MSHackathon.nl!

Bloggen…

Buiten is het zonnig, koud en heerlijk wandelweer. En ik zit binnen. Dochterlief ligt in bed. Vrouwlief is de auto aan het wassen. En ik zit binnen. Dochterlief wilt niet slapen. Vrouwlief is alweer terug. En ik zit binnen. Dochterlief is aan het jammeren. Vrouwlief gaat met een schoonmaakdoekje naar beneden. En ik zit binnen. Dochterlief heeft gepoept. Vrouwlief is aan het boenen. En ik zit binnen. Dochterlief heeft een schone luier. Vrouwlief is bijna klaar. En ik zit binnen. Dochterlief wilt – denk ik – niet slapen. Vrouwlief is klaar. En ik..?
Ik ben klaar met mijn blog. Op 21 maart staat mijn blog online op MSweb.nl.