Is HSCT de oplossing?

Hematopoietic stem cell transplantation. Boaz (Stichting Op De Been) maakt het op dit moment allemaal mee. Op deze pagina staat een uitleg van Erasmus MC en ook van Boaz zelf hoe hij de uitleg van het Erasmus MC ervaart.
Daarbij wil ik graag dit document (Curing Multiple Sclerosis) delen…
Is HSCT de oplossing voor MS pati√ęnten? Ik vraag het mij serieus af aangezien er diverse bronnen zijn welke het goedkeuren maar ook diverse bronnen welke het afkeuren. En inderdaad; er bestaan wetten en rechten die het mogelijk moeten maken om medicijnen (medicatie) en behandelingen onderling te delen met elkaar. Waarom dit niet gebeurt kan ik helaas niet beantwoorden. Ik geloof wel heilig dat het een reden heeft!
Deze week (25 april tot en met 1 mei) is het #MSAwarenessWeek! Laten we in ieder geval zoveel mogelijk delen, liken en de wereld in gooien! Om er maar voor te zorgen dat men op de hoogte is van wat Multiple Sclerosis nou precies is!

CTS en dus geen schub!!

Vanochtend belde de neuroloog om de uitslag van het CTS onderzoek mede te delen.
YES, het is CTS waar vrouwlief last van heeft. Over twee weken krijgt zij injecties in beide armen. Daarna moet de pijn/tintelingen minder worden. De neuroloog vroeg wel of er onlangs iets gebeurt waardoor de tintelingen erger zijn geworden… We zijn verhuisd maar heel heftige krachten zijn er niet verbruikt door mijn vrouw.
We zijn blij met deze uitslag. Laat die klote MS maar een tijdje weg blijven!

#MSHackathon en verhuizen…

mshackathon

We zijn net verhuisd. De spullen moet nog gedeeltelijk uitgepakt worden en ik zit al weer met mijn hoofd in de #MSHackathon.
Officieel mag ik dit soort afbeeldingen uiteraard niet plaatsen maar er wordt tegenwoordig zoveel naar mijn blog gelinkt, Ik moet wel… ūüôā

Team #MSHackathon in De Wereld Draait Door!

dwdd

Iets waar ik zelf erg trots op ben: #MSHackathon. Een initiatief om diverse elementen samen te brengen om met zijn allen (artsen,¬†designers, engineers, developers en experts)¬†36 uur lang te brainstormen over MS. Hoe kunnen we het leven van MS pati√ęnten vereenvoudigen?¬†Leuker maken? Effici√ęnter. Prettiger. Gezelliger.

Het is definitief! Wij zitten vanavond aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk tijdens De Wereld Draait Door!! Na weken in spanning te hebben gezeten mogen we het nu eindelijk van de daken schreeuwen.
Naast Hanneke Groenteman zitten Thomas Sanders, co-founder MoveS en MS pati√ęnt, en Prof Dr. Bernard Uitdehaag, directeur VUmc MS centrum en neuroloog aan tafel. Zij¬†gaan Nederland vertellen hoe onduidelijk de ziekte MS is en benadrukken¬†hoe belangrijk deze MS Hackathon gaat worden¬†om meer inzichten te cre√ęren in deze ziekte.
Dus allemaal kijken vanavond om 19:00 uur naar NPO1! Samen gaan wij de strijd tegen MS aan!

Te goed voor de training…

Helaas…
Om 12:00 uur was ze begonnen met het intake onderzoek in het VUmc en na ongeveer een uur kreeg vrouwlief te horen dat ze ‘te goed’ is voor de online cognitieve¬† training.
Aan de ene kant een opluchting; er is geen zichtbare of meetbare achteruitgang/schade.
Aan de andere kant wilt mijn vriendin ook wel graag helpen. Onderzoek is nog steeds noodzakelijk en door onderzoek wordt haar eigen MS ook weer eens onder de loep genomen.
Misschien de volgende keer…

Online cognitieve training (VUmc)

Een aantal weken geleden heeft mijn lief zich aangemeld voor de online cognitieve training in het VUmc. Onder leiding van Hanneke Hulst wordt er in eerste instantie gekeken of mijn vriendin in aanmerking komt om de training te volgen.
Het eerste wat ik roep als mijn vriendin vraagt of zij aan zo’n onderzoek moet mee doen, is ‘Ja natuurlijk!’. Op dit moment denk je dat het goed met je gaat maar misschien komt er uit het onderzoek wel naar voren dat het toch niet zo best gesteld is met je cognitieve vaardigheden…
En als vrouwlief niet in aanmerking komt voor de training, dan betekent dit dat zij het op dit moment gewoon heel goed doet.
Succes moppie!