Gek door die verhuizing!

Pfff. Ik hou zielsveel van mijn partner. Het is soms echt ongelooflijk. Zoveel liefde.
Vandaag zag ze het even niet meer zitten. De verhuisdozen. Onze dochter. De combinatie van verhuisdozen en onze dochter.
De muren in ons nieuwe huis zijn gestukt maar in dit geval zou behang misschien wel beter zijn… ūüėČ
Ik vind het echt klote om te horen dat ze het even niet meer ziet zitten. Ik ben momenteel aan het werk. We hebben daar bewust voor gekozen. Maar ondertussen heeft vrouwlief mij nodig.
Gelukkig is het vooruitzicht prachtig. Maar het is nu nog even doorzetten…

Komt wel goed, schatje…

Team #MSHackathon in De Wereld Draait Door!

dwdd

Iets waar ik zelf erg trots op ben: #MSHackathon. Een initiatief om diverse elementen samen te brengen om met zijn allen (artsen,¬†designers, engineers, developers en experts)¬†36 uur lang te brainstormen over MS. Hoe kunnen we het leven van MS pati√ęnten vereenvoudigen?¬†Leuker maken? Effici√ęnter. Prettiger. Gezelliger.

Het is definitief! Wij zitten vanavond aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk tijdens De Wereld Draait Door!! Na weken in spanning te hebben gezeten mogen we het nu eindelijk van de daken schreeuwen.
Naast Hanneke Groenteman zitten Thomas Sanders, co-founder MoveS en MS pati√ęnt, en Prof Dr. Bernard Uitdehaag, directeur VUmc MS centrum en neuroloog aan tafel. Zij¬†gaan Nederland vertellen hoe onduidelijk de ziekte MS is en benadrukken¬†hoe belangrijk deze MS Hackathon gaat worden¬†om meer inzichten te cre√ęren in deze ziekte.
Dus allemaal kijken vanavond om 19:00 uur naar NPO1! Samen gaan wij de strijd tegen MS aan!

Partners van…

Gistermiddag kwam mijn nieuwe blog online op MSweb.nl. In eerste instantie was ik niet helemaal tevreden over mijn blog. De inhoud was goed. Het liep ook goed door. Maar toch merkte ik dat er iets niet helemaal klopte.
Toch heb ik het blog opgestuurd naar MSweb.nl. Door een beetje puzzelen met de planning kwam mijn blog niet op 16 maart online maar op 28 maart. Tweede Paasdag.
Ik weet op welke dag mijn blog online komt maar ik weet nooit precies op welk tijdstip. Dus maandag was ik naar de Ikea geweest voor een nieuwe garderobekast¬†en tijdens¬†het eten van een broodje omelet checkte ik MSweb.nl. En daar stond mijn blog! En op dat moment voelde ik het wel. Het klopte…

#MSHackathon

Ik ben trots. Samen met vrouwlief hebben we een interview gedaan voor Mobile Doctors (VvAA) welke de allereerste #MSHackathon organiseren in Nederland.

“Honderdvijftig artsen, programmeurs, engineers, hackers, creatieven en pati√ęnten sluiten zich een weekend op in de strijd tegen MS. Door verschillende disciplines bij elkaar te brengen in een hackathon hopen de organisatoren, artsen en onderzoekers nieuwe inzichten in MS te laten opdoen en het leven voor mensen met MS te vergemakkelijken.”

Vanuit het leven van zij (heeft MS) en ik (niet…) delen we onze visie op de #MSHackathon. Op welke manier kunnen wij een bijdrage leveren om het leven voor mensen met MS te vergemakkelijken?
Doe mee! Meld je team aan op www.MSHackathon.nl!

Dé sleutel!

sleuteloverdracht

Eindelijk was het zover. De sleuteloverdracht. Gisterochtend om 10:17 uur¬†kreeg ik een volle bos sleutels in mijn handen gedrukt. Best feeling ever na 3,4 jaar wachten…
Binnenkort updates voor wat betreft onze nieuwe woning en alle aanpassingen.
Het kan helaas zo zijn dat ik iets minder deel de komende twee weken. Niet getreurd, ik (wij) kom(en) weer terug…

Te goed voor de training…

Helaas…
Om 12:00 uur was ze begonnen met het intake onderzoek in het VUmc en na ongeveer een uur kreeg vrouwlief te horen dat ze ‘te goed’ is voor de online cognitieve¬† training.
Aan de ene kant een opluchting; er is geen zichtbare of meetbare achteruitgang/schade.
Aan de andere kant wilt mijn vriendin ook wel graag helpen. Onderzoek is nog steeds noodzakelijk en door onderzoek wordt haar eigen MS ook weer eens onder de loep genomen.
Misschien de volgende keer…

Online cognitieve training (VUmc)

Een aantal weken geleden heeft mijn lief zich aangemeld voor de online cognitieve training in het VUmc. Onder leiding van Hanneke Hulst wordt er in eerste instantie gekeken of mijn vriendin in aanmerking komt om de training te volgen.
Het eerste wat ik roep als mijn vriendin vraagt of zij aan zo’n onderzoek moet mee doen, is ‘Ja natuurlijk!’. Op dit moment denk je dat het goed met je gaat maar misschien komt er uit het onderzoek wel naar voren dat het toch niet zo best gesteld is met je cognitieve vaardigheden…
En als vrouwlief niet in aanmerking komt voor de training, dan betekent dit dat zij het op dit moment gewoon heel goed doet.
Succes moppie!

Platform MS

Schermafbeelding 2016-03-17 om 20.38.12

Platform MS. Het is officieel nog niet live maar ik ben wel benieuwd naar jullie feedback.
De achtergrond zijn lichtjes. Wazig. Als zenuwen welke geen juiste boodschap door krijgen. En aan de andere kant zijn het ook lichtjes welke zijn verbonden. Maar geen juiste boodschap kunnen doorgeven…
Daarnaast zijn het lichtjes welke elkaar verbinden. Zoals wij elkaar verbinden (als partners van… En waar het juist om gaat).
Platform MS. Misschien..? Of gewoon doen..?

Helaas. Geen donatie van Gaastra…

gaastra

Op Twitter had ik er al even naar gevraagd maar ik kreeg helaas geen reactie. Dus ik heb de stoute schoenen aangetrokken en via mail gevraagd aan Gaastra of zij mijn verjaardags-voucher van 15,00 Euro willen storten aan Nationaal MS Fonds of aan MS Research. Nadat mijn mail was doorgestuurd naar de betreffende afdeling, kreeg ik uiteindelijk bovenstaande reactie. Niet de reactie waar ik op gehoopt had maar ik begrijp het wel.
Toch tof dat ze de moeite hebben genomen om mijn mail in behandeling te nemen.