Weer haaruitval door Aubagio

Sinds twee weken – ongeveer – is het weer zover. Plukjes haar. Tijdens het douchen verzamelt zij de plukjes haar en als ik toevallig de badkamer in kom, dan mag ik de plukjes haar verzamelen en weg gooien. Een eervol klusje. Ik heb er geen problemen mee en het lijkt me juist zo vervelend voor haar.
“Schat, ik heb toch genoeg dus als dit het ergste is…”
Goed punt. Ondertussen zijn het wel weer flinke plukjes die ik mag ontvangen. Ach ja, zolang we verder ‘gezond’ zijn is er niets aan de hand. In ieder geval niets om ons zorgen over te maken.

Daarnaast heeft zij eigenlijk altijd wel een beetje haaruitval gehad. Niet veel. Wellicht dat het daardoor iets wordt versterkt en je dus meer haaruitval heb… Iemand een vergelijkbare situatie meegemaakt?

Holly Drewry vertelt bij RTL Late Night

Holly Drewry

Gisteravond (20 januari 2016) was Holly Drewry op bezoek bij Humberto Tan. Ze sprak over MS en met name over de omstreden behandeling welke zij heeft gekregen.

‘Ik liep zo het ziekenhuis uit…’
De zogeheten stamceltherapie is in Nederland omstreden. Met name vanwege de vele risico’s welke er aan kleven. Ben jij bereid om het risico te nemen? Zodat de rolstoel weer terug kan naar de Thuiszorg?
De stamceltherapie is met name bedoeld voor patienten met een progressieve vorm van MS. Eerst wordt het lichaam gevoed met een chemotherapie (het immuunsysteem wordt afgebroken).  Door de stamceltherapie wordt het immuunsysteem teruggebracht naar een moment voordat de ziekte ontstond. Meer info hier.

Wat doet stress met mij?

Ik heb al een paar maanden behoorlijke stress. En dat doet iets met mij. Het vreet aan mij. Het knaagt. Het zit vast. Schouders kraken. Armen gaan niet meer omhoog.
Stress is voor iedereen gezond. Tot een bepaald niveau. Het zorgt voor een bepaald stofje in jouw lichaam welke zorgt dat de stress niet de overhand krijgt. Of zo iets…
Bij mij heeft de stress nog niet de overhand gekregen. Dat sta ik niet toe. Hoeveel stofjes er ook in mijn lichaam komen, no way dat ik stress de overhand laat krijgen.
Maar hoeveel stress kan een persoon aan? Wat is de max? Hoe herken ik mijn max? En ik weet uit ervaring dat er een verschil is tussen stress gerelateerd aan werk en stress welke uit privé sferen komt. Zoals bijvoorbeeld het verkopen van een woning.
Nu je toch mijn verhaal leest, hoe ga jij met stress om? Heb jij überhaupt stress of zorg jij dat de rust en ruimte dusdanig groot is dat er geen ruimte is voor stress? Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen!

MS verzorger of geliefde?

Op MSweb.nl staat sinds deze ochtend mijn nieuwe blog online. Kan je als geliefde een keuze maken om geliefde te blijven of word je automatisch een verzorger? Een vraag die ik mijzelf heb gesteld en waar ik in mijn blog zoek naar antwoorden. Voor mij is er maar één antwoord.

notting hill wheelchair lady on stairs

Maar ik zou ook willen weten wat jij er van vindt? Ben jij een partner die zichzelf inmiddels ziet als verzorger? Of is hij/zij nog steeds jouw ‘alles’ en is het een kwestie van ‘tot de dood ons scheidt..?’

Voel je vrij om jouw mening achter te laten.

Toevallig is het vandaag precies 43 maanden dat ik samen ben met mijn geliefde.

Ik is ziek…

Daar lig ik dan. In bed, rillerig als een ijsbeer en ontzettend koud en heet tegelijk. Mijn vrouw had het rond Oud & Nieuw. Onze dochter heeft het ook al even gehad. En nu ben ik aan de beurt.
Het was ook allemaal te verwachten. Als én je directe omgeving niet zo lekker is én je hebt bepaalde spanningen (leg ik nog wel eens uit), dan kan je er op wachten dat ook ik een keer ziek wordt. Griep. Koorts.
Ik haat het om ziek te zijn want nu ben ik degene waarvoor gezorgd moet worden. Ook wel eens lekker maar na twee uur ben ik er al weer klaar mee. Hup, beter zijn en aan de slag.

Ervaringen? Bijwerkingen Aubagio?

In mijn vorige bericht heb ik er al over geschreven; mijn vriendin heeft de laatste weken veel last van haar gezondheid. Verkouden, koorts, hoofdpijn, keelpijn etc. En ook vermoeid.
Het kan komen door Aubagio. Het medicijn zorgt voor bijwerkingen en een verminderd immuunsysteem hoort bij die lijst van bijwerkingen. Maar MS is sowieso een chronische ziekte met een verminderd immuunsysteem. Dat zou dus – * – worden en dat is +. Waarom is het bij mijn vriendin dan een -?
Het is in feite logisch. Aubagio zorgt voor een verminderd immuunsysteem en als MS patiënt heb je al een verminderd immuunsysteem. Dus ja, tot zo ver klopt het allemaal. Aubagio zorgt voor het wegblijven van een bepaald soort enzym welke juist de gevaarlijke MS ontstekingen veroorzaakt.

Graag hoor ik ook van jou welke ervaringen jij hebt met het gebruik van Aubagio of hoe jouw gezondheid nu is als MS patient? Ben jij ook 2x in de maand ziek of merk je dit pas na het gebruik van Aubagio?

Deel, share, like en retweet! Alle ervaringen en informatie zijn meegenomen.

Een nieuw jaar

Een nieuwe kans. Tenminste, dat zegt men toch? Nou, zo voelt het ‘nog’ niet. Als het een nieuwe kans zou zijn, dan zou de gezondheid van mijn vrouw toch ook een nieuwe kans moeten krijgen? Ze heeft al 3 weken last van haar gezondheid. Koorts, vermoeid, hoofdpijn, verkouden. De huisarts gaf aan dat het een luchtweginfectie is. “Duurt wel even. Volgende week over. Anders terugkomen.”
Dat was vorige week. De hoofdpijn is gelukkig weg. Maar nog steeds verkouden, soms koorts en dan met name eind van de middag en ’s avonds. Rillerig.

“Lieve ‘kans’, als je dan wilt komen omdat het een nieuw jaar is, wil je dan aub heel snel komen? We zijn er een beetje klaar mee…”