Nuttige informatie partner MS-patiënt

Naar een promotie van Judith Sonder. Het blijkt dat de partner van een MS-patiënt nuttige informatie kan leveren tijdens het ziekteverloop van de patiënt.

Daarmee lijken de antwoorden van partners een goede manier om veranderingen in het ziekteverloop over de tijd in kaart brengen. Dit is met name belangrijk om te kunnen gebruiken wanneer de antwoorden van patiënten minder betrouwbaar zijn door achteruitgang vanwege de ziekte.

Let op; de antwoorden van de partner kunnen de antwoorden van de patiënt niet vervangen. En dat is eigenlijk precies wat ik met mijn blog wil bereiken. Ik wil voor mijn partner, mijzelf en jou als lezer laten weten hoe ik over deze rotziekte denk. Een kijkje in mijn hoofd. En als dat steun biedt, een lach geeft of een traan veroorzaakt, dan vind ik dat alleen maar mooi.

Kabam. Newsflash…

“Hey schat! Meld je wel even op die site van je dat ik mij super goed voel?” vraagt ze terwijl ze ‘languit’ op de bank ligt… Haha.
Onzin, natuurlijk. Ze heeft gelijk. Ze voelt zich goed. Ze heeft ‘gewoon’ twee uur gesport. Niks aan de hand. Vandaag gaan we of wandelen of een The Hobbit marathon doen. Even kijken hoe ik me vandaag voel… 😉

Trots. Als een pauw!

Om 08:29 uur liep je de deur uit. In je sport outfit. Klaar om een uur te gaan spinnen en vervolgens te gaan bodypumpen. Van de week kwam je met het idee om op zaterdagochtend ‘twee uur’  te gaan sporten. Ik schrok me de tering. Wat??? Dat kan toch helemaal niet. Ik heb ‘maar’ gezegd dat je zelf het beste weet of je het aankan. “En anders stop ik toch gewoon”, zei je met zoveel wijsheid.

En dan word ik warm. En trots. Als een pauw!

Of je even positief wilt zijn!

Gisteravond vertelde ik aan mijn lief dat er op het MSweb.nl forum soms wat negatief wordt geschreven. Meestal volkomen terecht, denk ik. Het is allemaal niet leuk. Het is moeilijk. Je begeeft je in een wirwar van gevoelens welke alle kanten op gaan wegens volledige onduidelijkheid om ook nog eens overschaduwd te worden door complete onzekerheid. Probeer dan nog maar eens positief te zijn.
En jawel. Jazeker. Het is mogelijk om positief te zijn! Als mijn lief dat al zegt en ook daadwerkelijk positief is, dan kan jij dat ook zijn. Dus, stap even uit je ‘bittere wereld’  en kom samen met ons genieten. Samen!

GVD. Het stoort me…

Je bent dan in ons leven gekomen maar dat betekent nog niet dat je welkom bent. Je stoort me. Ik vind je irritant. Je hoort er niet bij. Maar toch… Je bent er. Ik kan je niet negeren. Je zal niet zomaar weg gaan. En al helemaal niet met een vriendelijk afscheid.
Wat kan ik er nog aan doen? Behalve accepteren..? Iemand een idee? Want zeg nou zelf; Jij heb er toch ook last van?

Le chemin du retour

Er zijn tig schrijvers welke geld hebben verdient met het schrijven over een ziekte. Het bekendste boek is – denk ik – ‘Komt een vrouw bij de dokter’ van Kluun.
Maar vandaag kwam ik een boek tegen van een voormalig directeur van een zoutjesfabriek. Synoniem: Jean l’Agneau (Jan van ’t Ham). Een schijnbaar prachtig boek over een vrouw welke nieuwe liefdesgevoelens krijgt voor een man. Deze man kiest er toch voor om bij zijn vrouw te blijven welke MS heeft. Het boek is geschreven vanuit het standpunt van de vrouw. De vrouw die niet meer gelukkig was met de vader van haar 5 kinderen… De vrouw die dacht een man te veroveren. Een man met een vrouw welke MS heeft. Nou, je pakt niet zomaar de geliefde van een MS patiënt af!

Yes! Pannenkoeken!

Echt! Als zij mij met 1 ding gelukkig kan maken, dan is het met haar pannenkoeken. Ik hoor je al denken: “Hoezo zijn haar pannenkoeken zo te lekker??” Gewoon. Je weet wel. Met ham en kaas. Eerst het beslag in de pan en dan… Tja, dat is inmiddels familiegeheim.

Tot later! Ik ben aan het uitbuiken.

Ps. Hier wat recepten

Maar hoe gaat het met jou..?

Je kan mijn werk nog net geen familiebedrijf noemen. Wel staan we altijd voor elkaar klaar. Zo ook de HR manager. (veel te) Slanke dame welke soms een soort psychiatrische manier van vragen heeft. Herhalen, navragen en samenvatten. Maar gisterochtend gelukkig niet. Gewoon; “Hé hoe is ie?”

Ja, gaat allemaal goed. Dochterlief groeit en eet goed. Soms beetje opstandig maar dat heb je met die kleintjes. En vrouwlief gaat ook wel oké. Soms bijwerkingen van de medicatie. Soms niet. Je kent het wel, toch? Niet?!…

“Nee, ik ken dat niet”, zegt ze. “Maar, hoe gaat het eigenlijk met jou?”, is de vraag die zij gelijk er achteraan stelt. Mijn eerste traan slik ik door. ‘Mwoah, gaat wel goed, hoor…’ ‘Werk zorgt voor afleiding, enzo…’ ‘Mag eigenlijk niet klagen…’

Ze geeft me gelukkig een gevoel dat ze me begrijpt. En daar hou ik het even bij.

To be continued!

Bloggen voor MS

Afgelopen week heb ik mij aangemeld op MSweb.nl. Tevens gevraagd of ik blogs mag schrijven als partner van een MS patiënt. Dat lijkt ze wel wat. Mijn eerste blog is inmiddels klaar. Hij zal nog even gekeurd moeten worden door mijn liefje maar daarna kan deze richting redactie van MSweb.nl gestuurd worden. Ik vind het stiekem wel spannend om te horen wat andere mensen er van vinden. Dit weekend kreeg ik ook een mail van iemand die ZijheeftMS.nl had gelezen;

Ik ben jullie blog aan het lezen en ik moet zeggen dat het lekker weg leest.
Vooral erg bemoedigend om te lezen dat de gewone leuke dingen doorgaan (uit eten, wijntje) zonder je te laten ondersneeuwen door deze rotziekte.

Super cool! En nogmaals dank. Ik wil met mijn blog laten zien  dat MS een (klein) onderdeel van je leven is maar zeker geen rode draad hoeft te zijn/worden.