MS in mijn leven

Wat doet MS in mijn leven? Ik stel mijzelf deze vraag niet meer maar ik zie regelmatig artikelen, video’s, afbeeldingen etc voorbij komen waarbij ik denk; hoe ga ik hier mee om? Ik als partner van. Ik als bedenker van een MS community.
Regelmatig richt ik mij tot de grotere MS organisaties en stichtingen met de mededeling dat ik graag wil samenwerken. Dat ik mijn kennis als ‘partner van’ graag wil delen. Ik geloof namelijk dat er nog altijd mensen zijn welke het gewoon ‘even niet weten’. Mensen welke ‘nog niet’ om kunnen gaan met de MS van hun partner. En dat is ook niet erg. Maar ik voel wel enorm dat ik een bijdrage kan leveren. Dat  ik iets kan zeggen waardoor de persoon zich iets gehoord voelt…

Collecteren voor het MS Fonds

Afgelopen week heb ik gecollecteerd voor het Nationaal MS Fonds. Super leuk om te doen. Veel enthousiaste reacties mogen ontvangen. En ook de collectebus nog even op het werk gezet wat ook een paar mooie bijdragen heeft opgeleverd.
Wil jij ook nog doneren? Dat kan via mijn digitale collectebus! Bedankt alvast!

Terug van vakantie…

Nou, willen jullie het echt weten? Het was te gek! Ik heb heerlijk gewandeld. Mijn vrouw heeft heerlijk Netflix gekeken. En onze dochter heeft nog nooit zoveel geslapen. We zijn uitgerust. Zo fijn.
Mijn vrouw is twee weken geleden geopereerd aan haar linker hand. Een poging om CTS tegen te gaan. En het lijkt te werken. Super blij mee. Nog even afwachten maar het ziet er goed uit!

Tot snel!

Ps. Morgen de Nationale MS dag van het Nationaal MS Fonds. En daarop volgend de collecte week. Ook ik loop mee. Doneer je ook?

Vakantie!

Eindelijk! Vakantie! Ik zeg nooit zo snel dat ik er aan toe ben aangezien ik dit niet echt zo voel.
Maar 2016 en 2017 zijn mooie jaren. Vooral voor Platform MS. Het groeit! En groeit! Ik ben er enorm trots op.
Anyway, nu tijd voor vakantie. We zitten in België. Tot later…

Een nieuw idee!

Momenteel ben ik bezig met de uitwerking van een nieuw project. De naam heb ik al bedacht; Verborgen Mensen. Binnenkort deel ik meer informatie. Dat beloof ik.
Voor nu wil ik jullie vragen om in een reactie aan te geven of je in de IVA of WGA zit? En of je daarnaast vrijwilligerswerk doet?

Reageren jullie ook even?

Yes! Bruiloft voltooid!

Man, het was een gezellig feestje! Vanaf 16:00 uur lekker wijntjes gedronken, lekker gegeten en uiteindelijk nog even heerlijk gedanst. En dan praat ik over mijn vrouw. Tot 23:56 uur is zij door gegaan. En toen toch maar even zitten.
Ze heeft het gewoon gedaan! Super trots!
En waar ik gistermiddag toch een beetje brak was, kon zij nog wel een feestje hebben!

Voorbereiding op die bruiloft…

Aankomende vrijdag is het zo ver. Een bruiloft van vrienden. Ik moet eerst werken tot 12:45 uur. Dan snel naar huis toe. Omkleden en dan naar het station. Van het station naar, uiteindelijk, de trouwlocatie. En dan  gaat het gebeuren…
Het is nu dinsdagavond en het gaat goed met mijn vrouw. Hoe het met mij gaat? Zenuwachtig. Soms angstig of mijn vrouw het allemaal gaat  redden. Wordt het niet te veel voor haar? Tot 1:00 uur zijn we bezig en worden dan ‘pas’ opgehaald…

Ik hou jullie op de hoogte!

Partner van

Zoals jullie inmiddels weten ben ik een ‘partner van’. Maar wel een heel bijzondere partner van. Ik deel openhartig mijn ervaringen en gevoelens op dit blog. Iets wat voor mij als een soort aderlating werkt.
Naast dit blog ben ik ook eigenaar van Platform MS. En dat kost tijd. Maar het leuke is dat er steeds meer partners van zich aanmelden met verhalen voor Platform MS. Een mooie ontwikkeling. Deel jouw verhaal! Je zal zien dat het oplucht…

Geen nieuwe activiteit op MRI

Goed nieuws! De MRI van de hersenen was goed. Geen nieuwe vlekjes en geen activiteit bij de huidige vlekjes. De MRI van de ruggenmerg en hersenstam was ook positief. Geen activiteit. Wel een nieuw soort vlekje te zien. Maar dit kan ook door het apparaat komen want de laatste MRI was met een modernere scan gemaakt.

Het negatieve is alleen dat er nog tintelingen aanwezig zijn in haar handen. Ik persoonlijk vermoed dat dit komt door enkele stressvolle en emotionele gebeurtenissen van het afgelopen half jaar. Hier is mijn vrouw dusdanig kapot van geweest dat ik bijna zeker weet dat dit een trigger is voor haar MS. Nu is de vraag wanneer de tintelingen op gaan houden. Of misschien is het toch CTS gerelateerd…

Armband tegen MS

Linda van Leeuwen is moeder van een MS patiënt. Zij heeft onlangs een armbandje gemaakt en zij verkoopt deze via Facebook. Een gedeelte van de opbrengst wordt gedoneerd aan het Nationaal MS Fonds.

Wil je ook een handgemaakt armbandje? Stuur Linda dan een privéberichtje via Facebook!