3 dagen hoofdpijn…

GVD. Het zal toch niet? Zondag begon de hoofdpijn. Vandaag is het dinsdag en is er nog steeds hoofdpijn. Ze zegt dat het komt omdat ze verkouden is. Ja, dat kan wel zo zijn maar die verkoudheid triggert misschien wel weer iets. Iets wat je helemaal niet wilt. Een aanval? Een schub?
We hebben een drukke periode achter de rug met veel gezelligheid maar ook met stress. Positieve stress maar ook wat negatieve zaken. Daarnaast zijn we ook verkouden geworden en hebben we inderdaad een vol hoofd. Ik heb gelukkig geen hoofdpijn.
Ik hoop echt dat de hoofdpijn snel weg gaat. Dat het allemaal iets draaglijker wordt. Het is weer zo’n onzeker moment. Wat komt er na de hoofdpijn?
Ik haat het!! Had ik nou maar niets gezegd

De kunst van MS…

Onderstaande ‘kunst’ kwam ik tegen in Lille. Vanavond ben ik de foto’s aan het bekijken en ik zie op de een of andere manier een vergelijking met MS. De ‘bloem’ bewoog van beneden naar boven. Van groei naar bloei. Van vallen naar opstaan. Van negatief naar positief. Eigenlijk heel erg bijzonder om te zien.
Laten jullie even weten wat jullie er van vinden? Kan jij jezelf er in terug zien?

IMG_5431

IMG_5432

Ik voel en zorg!

Mensen die echt dichtbij mij staan, weten dat ik een gevoelsmens ben. Een vis. Ik help graag mensen. Vooral als het in mijn straatje past, dan help ik je helemaal. Dan zal ik je ontzorgen/verzorgen.
Mijn vriendin mag zich gelukkig prijzen met mij. Ik weet het; “Dat klinkt wel heel arrogant.” Ik vind het gewoon fijn om te zorgen. Zorgen maak je niet, die doe je. Maar soms is het lastig. Voor mijzelf maar ook voor mijn partner. Ik maak me dan stiekem toch zorgen terwijl er (nog) niets aan de hand is.

“Lief, doe je rustig aan?”
“Hoezo? Ik voel me goed.”
“Ja, nu nog wel. Maar anders stoppen we nu even?”
“Wel nee! Nog even en dan zijn we er.”

De volgende dag is er niets aan de hand… En die dag er na al helemaal niet. Zorgen voor niets gemaakt? Nee, zo is nu eenmaal de aard van dit beestje. Ik kan er mee leven. En zij gelukkig ook…

Nuttige informatie partner MS-patiënt

Naar een promotie van Judith Sonder. Het blijkt dat de partner van een MS-patiënt nuttige informatie kan leveren tijdens het ziekteverloop van de patiënt.

Daarmee lijken de antwoorden van partners een goede manier om veranderingen in het ziekteverloop over de tijd in kaart brengen. Dit is met name belangrijk om te kunnen gebruiken wanneer de antwoorden van patiënten minder betrouwbaar zijn door achteruitgang vanwege de ziekte.

Let op; de antwoorden van de partner kunnen de antwoorden van de patiënt niet vervangen. En dat is eigenlijk precies wat ik met mijn blog wil bereiken. Ik wil voor mijn partner, mijzelf en jou als lezer laten weten hoe ik over deze rotziekte denk. Een kijkje in mijn hoofd. En als dat steun biedt, een lach geeft of een traan veroorzaakt, dan vind ik dat alleen maar mooi.

Of je even positief wilt zijn!

Gisteravond vertelde ik aan mijn lief dat er op het MSweb.nl forum soms wat negatief wordt geschreven. Meestal volkomen terecht, denk ik. Het is allemaal niet leuk. Het is moeilijk. Je begeeft je in een wirwar van gevoelens welke alle kanten op gaan wegens volledige onduidelijkheid om ook nog eens overschaduwd te worden door complete onzekerheid. Probeer dan nog maar eens positief te zijn.
En jawel. Jazeker. Het is mogelijk om positief te zijn! Als mijn lief dat al zegt en ook daadwerkelijk positief is, dan kan jij dat ook zijn. Dus, stap even uit je ‘bittere wereld’  en kom samen met ons genieten. Samen!

Le chemin du retour

Er zijn tig schrijvers welke geld hebben verdient met het schrijven over een ziekte. Het bekendste boek is – denk ik – ‘Komt een vrouw bij de dokter’ van Kluun.
Maar vandaag kwam ik een boek tegen van een voormalig directeur van een zoutjesfabriek. Synoniem: Jean l’Agneau (Jan van ’t Ham). Een schijnbaar prachtig boek over een vrouw welke nieuwe liefdesgevoelens krijgt voor een man. Deze man kiest er toch voor om bij zijn vrouw te blijven welke MS heeft. Het boek is geschreven vanuit het standpunt van de vrouw. De vrouw die niet meer gelukkig was met de vader van haar 5 kinderen… De vrouw die dacht een man te veroveren. Een man met een vrouw welke MS heeft. Nou, je pakt niet zomaar de geliefde van een MS patiënt af!

Bloggen voor MS

Afgelopen week heb ik mij aangemeld op MSweb.nl. Tevens gevraagd of ik blogs mag schrijven als partner van een MS patiënt. Dat lijkt ze wel wat. Mijn eerste blog is inmiddels klaar. Hij zal nog even gekeurd moeten worden door mijn liefje maar daarna kan deze richting redactie van MSweb.nl gestuurd worden. Ik vind het stiekem wel spannend om te horen wat andere mensen er van vinden. Dit weekend kreeg ik ook een mail van iemand die ZijheeftMS.nl had gelezen;

Ik ben jullie blog aan het lezen en ik moet zeggen dat het lekker weg leest.
Vooral erg bemoedigend om te lezen dat de gewone leuke dingen doorgaan (uit eten, wijntje) zonder je te laten ondersneeuwen door deze rotziekte.

Super cool! En nogmaals dank. Ik wil met mijn blog laten zien  dat MS een (klein) onderdeel van je leven is maar zeker geen rode draad hoeft te zijn/worden.

Vanavond uiteten…

Gisteravond veel te laat naar bed toe. We zaten zo gezellig gister. Wijntje erbij. Praten over werk, reizen en heerlijk lachen.
Maandag was het ook al laat. En woensdag was het ook ineens 23:10 uur. En nu? Vrijdagmiddag 14:13 uur ligt ze op bed. Moe. Kapot.
Twee keer sporten. Drie keer te laat naar bed. En een beetje alcohol. Leuke dingen maar voor haar is het even teveel. En ze heeft zo’n zin in vanavond. Gezellig met zijn tweetjes uit eten. Zin in! Hopelijk is ze straks voldoende uitgerust.

Slaap lekker, lieverd!

Jeuk door huidaandoening

Zij heeft sinds dit weekend last van een huidaandoening. Een soort eczeem. En vanochtend begon het erg te jeuken. Komt het nu door Aubagio?

Vaak (1-10%): griep, bovenste luchtweginfectie, urineweginfectie, bronchitis, sinusitis, faryngitis, cystitis, virale gastro-enteritis, herpesvirusinfectie, tandinfectie, laryngitis, tinea-pedis, neutropenie, leukopenie, lichte allergische reacties, angst, paresthesie, ischias, carpale-tunnelsyndroom, hypertensie, buikpijn, braken, tandpijn, huiduitslag, acne, spierpijn, pollakisurie, menorragie, verhoogde γ-GT-, en ASAT-concentratie, afname lichaamsgewicht.

Men waarschuwt er blijkbaar wel voor. Overigens heeft ze ook veel chocola gegeten de afgelopen week. Maar dan zou ze toch vaker last moeten krijgen van eczeem? Ik word een klein beetje gek van al die ‘nieuwe klachten’.

Moe, futloos, jankerig… MS!

Helaas. Het is weer zover. Via WhatsApp vroeg ik hoe het met haar ging. Ons kindje wordt heel vroeg wakker wegens de wintertijd. Hierdoor was zij ook al heel vroeg wakker. Nu is ze moe. Ze heeft weer last van tintelingen. Soms plast ze heel veel. Groene T is een goede veroorzaker daarvan. Vandaag is ze jankerig en futloos.
MS laat je elke keer weer anders voelen. Een goede, actieve week gehad en daar plukt ze nu de rotte vruchten van?