Partner van MS…

Gisteravond was ik aan de beurt. Mijn god. Zwaar emotioneel. Vol hoofd. Elk woord zorgde voor een nog voller hoofd en nog veel meer tranen. Ik laat alles gaan maar ik kan het niet uitleggen. Ik hou zo verschrikkelijk veel van je. Dat is in ieder geval één zekerheidje. De rest komen we vanzelf wel achter. Maar soms is het zo verdomde kut en zwaar. Emotioneel kapot gaan en je zelf weer oprapen, bij elkaar vouwen en gelukkig zijn. Want dat is wat ik ben met jou! Gelukkig. Ziels!

Tintelingen, Aubagio en dot MS

Sinds vannacht weer wat meer last van tintelingen. Ze haat het. Soms wordt ze er wakker van. Maar vooral de ochtenden zijn killing. Ik heb er al meer over gelezen bij msmeisje. Waar gaat het heen? Word het een nieuwe aanval? Zijn het de medicijnen? Die verschrikkelijke onzekerheid. Ik word er al gestoord van. Kan je nagaan wat het met een MS patient zal doen…

Overigens ben ik aan het brainstormen over een dot MS. Daar later meer over 🙂

Wijntje, chippie…

Vanavond leest zij weer eens mijn blog… Tranen. Tuiten. Meer kan ik even niet delen. Ze vindt het mooi. Ze vraagt er naar. Mooi!

Gisteravond hadden we het over de aankomende zomervakantie. Wat hebben we  daar zin in…

En hand in hand… Weer huilen…

Moe, futloos, jankerig… MS!

Helaas. Het is weer zover. Via WhatsApp vroeg ik hoe het met haar ging. Ons kindje wordt heel vroeg wakker wegens de wintertijd. Hierdoor was zij ook al heel vroeg wakker. Nu is ze moe. Ze heeft weer last van tintelingen. Soms plast ze heel veel. Groene T is een goede veroorzaker daarvan. Vandaag is ze jankerig en futloos.
MS laat je elke keer weer anders voelen. Een goede, actieve week gehad en daar plukt ze nu de rotte vruchten van?

Toch wel kapot…

Als partner van een MS patiënt is het belangrijk om op je partner te letten maar ook op jezelf. Ik merkte het tijdens de aanval van afgelopen juni/juli. Ik liep mezelf voorbij. De adrenaline bleef maar door mijn lichaam pompen. Alles kon!
De afgelopen maanden heb ik mij zorgen gemaakt. Gaat het wel echt goed met haar? Vorige week deed zij het heel goed. En het zorgde ervoor dat ik even tot rust kon komen. De rust heeft er wel voor gezorgd dat mijn lichaam zich nu aan het herstellen is. Het heeft eindelijk de rust gevonden om te herstellen. Herstellen van die verschrikkelijke periode. Geloof me; het is prachtig om te zorgen voor je geliefde. Maar je mag én moet ook aan jezelf denken. Geef je eigen lichaam ook de rust die het nodig heeft. Geloof me…

Medicijn Aubagio vergeten…

MS kan zorgen voor vergeetachtigheid, geheugenverlies. Hoe en wat hebben we nog niet ervaren. Maar wat als zij vergeet om haar medicijnen in te nemen? Wat als de MS haar geheugen aantast en dat zij dus niet meer weet dat zij het medicijn moet innemen? Wat dan???

aubagio

Bucketlist?

Liefje, ik denk toch aan een bucketlist.

Zij kijkt me aan. Ze twijfelt.

Leuke dingen doen. Lekker naar Amerika!

Zij kijkt me aan. Ze glimlacht.

Als we in 2016 willen gaan dan moeten we zeker wel snel zijn..?

Zij kijkt me aan. Ze schudt ‘nee’. “Nee joh, als we in december eens gaan kijken dan zijn we ruim op tijd.”

God, wat hou ik toch van je!

Bijwerkingen Aubagio (teriflunomide)

Sinds vandaag aan hét medicijn. Ene speciale koerier uit het Zuiden des Lands kwam het heel brengen, joh. Toch spannend. Eerste keer. 17 juli 2015 omstreeks 10:00 uur.

Maar goed… Aubagio. Het medicijn.

Aubagio remt de deling van een bepaald type geactiveerde witte bloedcellen die verantwoordelijk zijn voor het ontstekingsproces bij MS (Multiple Sclerose).

Bijwerkingen zijn die algemene dingen; diarree, misselijkheid, tijdelijke verminderde haardichtheid… Ach, zelf zit ik aan de Allopurinol dus ik ken het allemaal wel.

Komt wel goed, schatje!

MS, MRI, Prednison

Hoi. Ik leef even in een roes. Een harde roes. Een vermoeiende roes. Zij is eindelijk weer thuis. Vorige week een MRI-scan. De afgelopen dagen een prednison kuur. En nu weer thuis.
Beterschap en sterkte kaartjes druppelen binnen. Het geeft kracht. Maar gelukkig heb ik genoeg kracht en ga ik gewoon door. Zorgen voor mijn partner kan ik mijn hele leven doen. Dat maakt mij echt niet kapot, hoor… Doei.

Dat stomme ontzwangeren…

De huisarts zei het. Het staat op internet. Kort gezegd; het is blijkbaar echt waar. Een vrouw zal een periode van 9 maanden ‘ontzwangeren’. Maar wat betekent ontzwangeren voor een MS patiënt? Ik dacht dat het niks zou betekenen. Ik had me er ook totaal niet in verdiept, zij had toch geen MS..?