ArenA MoveS!

Zaterdag 9 juli 2016! Tijdens de MS Hackathon word ik door Thomas Sanders uitgenodigd om mee te doen aan ArenA MoveS. Traplopen in de Amsterdam ArenA. Sorry? Traplopen? Ik? Daar moet ik even over nadenken hoor!
In de tussentijd ben ik me gaan verdiepen in MoveS en ArenA MoveS. Wat is het en wat kan ik nog meer doen?
In de tussentijd ben ik ook met Platform MS bezig. Een inmiddels redelijk bezochte website waarop verhalen worden gepubliceerd van MS’ers en hun partners. Sinds we ook op Facebook zitten, wordt het met de dag drukker. Een goed teken!
En daarmee zat ik dus te denken om de ArenA op 9 juli maar eens te gaan bezoeken. Op mijn blog kan ik er over schrijven en eventueel zijn er ook mensen welke voor Platform MS willen schrijven. Twee vliegen in één klap! Tijd voor actie #ShareYourEnergy!

Wat is nu vermoeidheid?

Het is klacht nummer 1 bij MS. Vermoeidheid. Maar hoe weet ik nu of mijn vriendin vermoeid is, moe is of te weinig heeft geslapen?
Afgelopen week was zij erg moe. Ze doet ook veel. En soms gaan we te laat naar bed toe. Het helpt allemaal niet mee. Dat weten we.
Maar wat is zij? Zaterdagnacht hebben wij  te weinig geslapen. Is zij dan zondag moe of is ze vermoeid?

Hoe los je ‘moe’ of ‘vermoeid’ op?

Is langer slapen het antwoord? Of is het verdelen van energie de oplossing?
I need answers!

Fatigue, MS, CTS… Pff…

Man, ik ben kapot…Niet lichamelijk maar geestelijk. Op het werk is het druk en bedrijvig. Hartstikke leuk en ik heb er echt zin in. Nieuwe innovatieve cloud oplossingen. Ik kan niet wachten!
Daarnaast ben ik druk bezig met Platform MS. Mijn tweede kindje, zeg maar. Zo voelt het een heel klein beetje. Ik vind het super tof dat ik het gestart ben en ik vind het nog gaver dat er zoveel positieve reacties op komen. Mensen willen heel graag hun verhaal delen. Gaaf!
Maar heb ik nog de controle? De controle over mijn gezin? Mijn meissies? Vrouwlief is de laatste paar dagen erg moe. Ze slaapt soms ’s middags. En ze heeft weer last van haar pols (CTS). Het maakt mij angstig. Angstig voor wat komen gaat.

Liefje, doe je voorzichtig? Een jaar geleden ging je kapot door die K*T MS…!! Dat wil ik heel graag voorkomen…

De 13de…

keep-calm-alweer-4-jaar-samen

De 13de is een speciale dag voor ons. En afgelopen 13 juni waren wij (zij en ik) alweer 4 jaar samen. Wat gaat de tijd snel en wat is er veel gebeurd.

Liefje, ik hou van je!

De eerste paar maanden…

Op een website kom ik het verhaal tegen van Tessa van de Berg bekend van www.toekomstmetms.nl (PDF). Op de laatste pagina staat een quote:

“Als mannen erachter komen dat ik MS heb, dan haken zij af…”

Het doet mij denken aan het begin van mijn eigen relatie. We waren net een paar maanden samen toen de eerste verschijnselen van MS begonnen. Tintelingen. Over haar hele lijf. En soms ook duizelig. Vooral als zij ging rennen om de trein te halen. Haar lichaam, hersenen en zenuwen konden het niet aan om te gaan rennen. Dan blokkeerde er ogenschijnlijk iets in haar lichaam.
Bizar toch? In maart 2013 kwam de officiële diagnose onze huiskamer binnen. En ik kan mij nog heel goed herinneren hoe mijn schoonmoeder regelmatig zoiets zei in de trant van;

“Je had allang weg kunnen gaan omdat mijn dochter MS heeft. Maar je blijft bij haar. Een teken dat je echt van haar houdt!”

En wederom pink ik een traantje weg… Godverdomme. Het wordt echt tijd dat we gaan trouwen!