Partner van

Zoals jullie inmiddels weten ben ik een ‘partner van’. Maar wel een heel bijzondere partner van. Ik deel openhartig mijn ervaringen en gevoelens op dit blog. Iets wat voor mij als een soort aderlating werkt.
Naast dit blog ben ik ook eigenaar van Platform MS. En dat kost tijd. Maar het leuke is dat er steeds meer partners van zich aanmelden met verhalen voor Platform MS. Een mooie ontwikkeling. Deel jouw verhaal! Je zal zien dat het oplucht…

Armband tegen MS

Linda van Leeuwen is moeder van een MS patiënt. Zij heeft onlangs een armbandje gemaakt en zij verkoopt deze via Facebook. Een gedeelte van de opbrengst wordt gedoneerd aan het Nationaal MS Fonds.

Wil je ook een handgemaakt armbandje? Stuur Linda dan een privéberichtje via Facebook!

62 maanden samen

Vandaag zijn zij en ik precies 62 maanden samen waarvan 11 maanden getrouwd, 17 maanden groot grondbezitter, 35 maanden trotse ouders en 53 maanden samen met MS.

Na de diagnose zijn wij ouders geworden.

Na de diagnose zijn wij verhuisd van appartement naar een eengezinswoning.

Na de diagnose zijn wij getrouwd.

De diagnose MS betekent niet dat het leven is afgelopen.

Terug naar de basis…

Waar ik gister schreef dat ik er klaar mee ben, zo schrijf ik nu dat ik druk bezig ben met nieuwe plannen. Nieuw valt op zich mee. Ik ga mij meer richten op dit blog. Ik ga delen hoe het met mijn vrouw gaat. Wat voor gevoel ik over houd aan die halfjaarlijkse MRI-scans. Pseudo-schubs. Emoties en waar het allemaal mis kan gaan.
En dat ik extreem geloof in de factoren ‘emoties’, ‘stress’ en ‘negativiteit’ die de klachten van MS enorm versterken.

Klaar mee!

Ik ben moe en ik mis energie.
Al ruim anderhalf jaar ben ik bezig met MS. Elke avond MS. In mijn mailbox. Op Twitter, Facebook etc. Het is even teveel. Tijd voor keuzes.

Dit blog gaat weer meer leven krijgen. Hiermee is het immers allemaal begonnen. En het blijft ook zo fijn om regelmatig te delen hoe ik mij nu voel. Nu voel ik mij heel goed maar ben ik gewoon even klaar met MS. Mijn vrouw heeft MS en dat is voor nu even genoeg.

Aankomende maandag een nieuwe MRI. Dat wordt even spannend de komende dagen. 23 augustus de uitslag. I keep you posted!

Vakantie en vroeger

We zijn terug van vakantie. We hebben heerlijk genoten van het warme weer, zwembad, fietsen en lekker eten. En uiteraard van de prachtige omgeving.
Vroeger kon ik van precies dezelfde dingen genieten. Alleen dan in Zwitserland. Lange wandelingen op eenzame hoogtes. Ik moest hier de afgelopen weken regelmatig aan denken. We waren op vakantie in de Eifel, Duitsland en het was een nogal heuvelachtig gebied. Mijn vrouw vond het soms vermoeiend om van het huisje naar het zwembad te gaan en weer terug.
Ik dacht dan aan die hoge bergen in Zwitserland en dat ik dagelijks op en neer liep. En hoe ik dat nu dus niet meer kan. Niet samen met mijn vrouw. En dat voelde soms pijnlijk…

Het voorstadium van een schub

Ben ik een expert op het gebied van MS? Dat vraag ik mijzelf wel eens af. Ik lees wekelijks gemiddeld drie persoonlijke verhalen op het gebied van MS. Hierin staan ervaringen. Hoe iemand ervaart om een schub te hebben, bijvoorbeeld.
Laatst las ik op Facebook dat iemand een doof gevoel heeft in haar onderlichaam. Vele mensen reageerden dat het een schub zou zijn. Dat een MRI nodig zou zijn om te zien of er een ontsteking gaande is.
Nu vind ik deze informatie enorm nuttig aangezien mijn vrouw ook last heeft van een doof gevoel in haar onderlichaam. Niet continue… Ze heeft ook hielspoor. Oh en carpaal tunnel syndroom. Dat vreet ook aan haar. En aan haar humeur. En dat vind ik  niet erg. Nee, ik vind het erg dat ze deze pijnen heeft. En dat vreet weer aan mij…

#ikenMS

Gisteravond heb ik het al even gepolst op Facebook of mensen geïnteresseerd zijn om op Wereld MS Dag een gezamenlijke, persoonlijke boodschap te willen delen op social media.
Allemaal dezelfde boodschap inclusief een persoonlijke foto. Zodat we op die ene dag laten zien dat wij ons niet laten kisten.
De reacties waren én zijn veelbelovend!
Wil je ook mee doen? Houd dan de Facebook van Platform MS in de gaten!

Zorgen doen…

Mijn schoonmoeder heeft een overzicht van Loesje-uitspraken aan de muur hangen. En één uitspraak staat mij altijd zo bij;

Zorgen moet je doen

Niet maken…

Ik zorg ook altijd voor mijn vrouw. Dat vind ik fijn om te doen. Maar zoals vandaag heeft zij weer een lichamelijk ‘dingetje’. Dat vind ik dan moeilijk. Moeilijk omdat ik het niet kan oplossen. Ik kan haar niet helpen. En hoe voel je je als je iemand niet kan helpen..?

#Machteloos