MS One to One

Vandaag is het zover. Het allereerste magazine van MS One to One ligt in de brievenbus. En mijn verhaal staat erin. Zoals je bovenstaand kunt zien, staat mijn naam ook nog eens vermeld op de voorpagina.
Volgende punt; met foto op de voorpagina…

Pseudo schub…

Ken je dat? Pseudo schub? Dat is pas een achterlijk monstertje. Je hebt alle symptomen van een MS aanval maar deze is niet zichtbaar op de MRI. Er zijn geen nieuwe ontstekingen maar zo voelt het wel.
Volgens mij heeft mijn vrouw hier ook last van. Ze heeft symptomen van een schub maar deze waren niet te zien op de MRI.
Ach, dat is het fijne van MS. Je weet het niet… 😉

Vandaag 56 maanden samen!

Laten jullie een berichtje achter? Zij en ik zijn 56 maanden samen en dat moet gevierd worden. En dat gaan we donderdagavond doen. Niet doorvertellen. Zij weet nog van niks. En het moet natuurlijk wel een verrassing blijven… 🙂

MS en je partner

Ik ben een mantelzorger. Tenminste dat zegt men als je zorgt voor een chronisch zieke. Mijn vrouw is chronisch ziek. Dus ik krijg het stempel mantelzorger. Alhoewel, niet veel mensen zullen mij beschouwen als een mantelzorger. Eerder iemand die zorgt.
Gisteravond had ik ruzie met mijn vrouw. Misschien is ruzie niet het juiste woord maar het kwam er op neer dat ik er met mijn gedachte niet bij was. Zij was aan het praten en ik keek meer naar mijn laptop dan naar haar mooie ogen en stralende glimlach én haar verhaal. Ik was met andere dingen bezig…
En nu, de volgende avond, baal ik er van.

Ik vind ruzie helemaal niet leuk. En al helemaal niet als het mijn vrouw betreft. Ik vind dat lastig. Soms denk ik ook wel eens dat ik haar probeer te beschermen vanwege de MS. Dat ik denk; laat haar maar even boos zijn. Straks slapen en dan morgenochtend weer opnieuw beginnen. Maar zo werkt het helemaal niet. Dat kan ook helemaal niet. Ik zeg ook niet dat ik dit gevoel heb maar soms beangstigd mij wel.

TheWorldvsMS

Zoals jullie weten was ik in november aanwezig bij de HackAMSterdam. Een initiatief van TheWorldvsMS. En laten zij nu gevraagd hebben aan mij of ik een verhaal wil schrijven over mijn verhalen. Waarom ik het belangrijk vind om te schrijven over MS? En dan met name ik als partner van een MS’er.
Het verhaal komt binnenkort online. Ik hou jullie op de hoogte!

Eerste week peuterspeelzaal (psz)

De eerste week peuterspeelzaal zit er op. Conclusie: mijn vrouw vindt het heerlijk. Ze kan lekker veel in de ochtend ‘plannen’ en dan er vervolgens achter komen dat een ochtend toch ook wel heel kort is. Onze dochter gaat van 09:15 uur tot 11:45 uur naar de psz. Mijn vrouw is dan rond 09:30 uur weer thuis en kan dan aan de slag met wat huishoudelijke klusjes. Ze heeft dan, efficiënt gezien, 2 uur de tijd om de klusjes te doen. Buiten de efficiënt reken ik de plaspauzes, weersomstandigheden etc.
Als mijn vrouw dan een klusje calculeert voor in de ochtend en zij komt hier niet aan toe, dan is dit nog een beetje ‘onwennig’.
Anyway, onze dochter vindt het helemaal te gek. En wij moeten nog even op zoek naar een beetje structuur 😉

Peuterspeelzaal (psz)

Onze dochter gaat sinds deze week naar de peuterspeelzaal. Mijn vrouw heeft hiervoor gekozen (in overleg met mij uiteraard). Ze merkte de laatste tijd dat ons kind toch ietwat druk/onrustig is in de ochtend. We hebben er een aantal keer over gesproken en eigenlijk zei ik altijd;

“Schat, als het jou een rustiger gevoel geeft, dan moeten we het gewoon doen. De kosten zijn het probleem niet. Als we het nu niet doen en door de drukte wordt jij vermoeider, geïrriteerder en noem maar op, dan ben ik liever wat extra knaken kwijt dan jou elke avond moe en geïrriteerd te zien.”

Dus deze week voor het eerst. Volgende week horen jullie of het een succes is…

Gevallen van de trap…

11 januari 2017. Een woensdag waarop wij te horen kregen dat er op de MRI-scan geen nieuwe vlekjes waren te zien en dat de bestaande vlekjes geen activiteit lieten zien. Wow! Goed nieuws!
We stonden met 10 minuten weer buiten en keken elkaar met een glimlach aan. Wat een goed nieuws! “Ja, het kan wellicht helemaal niks betekenen,” zeg ik, “Maar het is gewoon grandioos!” “We hebben vanavond wel een wijntje verdiend.” zegt mijn vrouw.

‘S avonds drinken we een wijntje en praten over de MRI, vakantie en het aankomende congres waar mijn vrouw mag spreken over haar MS. Rond 22:47 uur maakt mijn vrouw een kruik klaar en poetst haar tanden. Om 23:11 uur hoor ik gestommel en een enorme klap! Ik ren en roep “Neeeee, Neeeee!!! Schatttt!!”

Continue reading

Uitslag MRI-scan

Man, wat zijn we de afgelopen week zenuwachtig geweest. Ondanks dat het heel goed gaat met mijn vrouw, had ik stiekem wel verwacht dat er ‘iets’ aan de hand zou zijn. Dat we iets op de MRI-scan zou zien. Nu blijkt dus dat er geen nieuwe vlekjes bij zijn gekomen en dat er ook geen nieuwe activiteit is. Eén vlekje is wel iets groter geworden maar vertoont geen activiteit. Yeah!!! Goed nieuws dus 🙂
Het kan dus zijn dat de medicatie haar werk doet. Het remmen van de ontstekingen.
Is de MRI-scan een goede indicatie van het ziektebeeld van MS? Het is een momentopname, dat is zeker.

We zijn in ieder geval blij met dit nieuws. Over een half jaar een nieuwe MRI-scan. Ik houd jullie op de hoogte!