#ikenMS

Gisteravond heb ik het al even gepolst op Facebook of mensen geïnteresseerd zijn om op Wereld MS Dag een gezamenlijke, persoonlijke boodschap te willen delen op social media.
Allemaal dezelfde boodschap inclusief een persoonlijke foto. Zodat we op die ene dag laten zien dat wij ons niet laten kisten.
De reacties waren én zijn veelbelovend!
Wil je ook mee doen? Houd dan de Facebook van Platform MS in de gaten!

Zorgen doen…

Mijn schoonmoeder heeft een overzicht van Loesje-uitspraken aan de muur hangen. En één uitspraak staat mij altijd zo bij;

Zorgen moet je doen

Niet maken…

Ik zorg ook altijd voor mijn vrouw. Dat vind ik fijn om te doen. Maar zoals vandaag heeft zij weer een lichamelijk ‘dingetje’. Dat vind ik dan moeilijk. Moeilijk omdat ik het niet kan oplossen. Ik kan haar niet helpen. En hoe voel je je als je iemand niet kan helpen..?

#Machteloos

Gevallen

Ken jij dat? Je gaat naar een feestje, je drinkt een paar wijntjes en je fietst weer naar huis toe en bij het stoplicht verlies je je evenwicht en, hop, daar lig je…
MS gerelateerd?

Mijn blog…

Helaas moet ik melden dat ik de laatste tijd niet zoveel meer deel. Dit heeft te maken met het feit dat ik het druk heb met een andere website. En omdat ik graag mijn vrije tijd spendeer met mijn gezin. Mijn vrouw en dochter zijn het allerbelangrijkste in mijn leven.
Hierdoor is mijn blog wat minder belangrijk geworden voor mij. En dat vind ik eigenlijk best wel jammer. Mede omdat dit blog de aanleiding is geweest van alle andere activiteiten. Door dit blog schrijf ik nu voor MSweb. Door dit blog ben ik gevraagd om mee te werken aan de allereerste MSHackathon. Door dit blog heb ik een nieuwe MS community opgericht welke maandelijks door duizenden mensen wordt bezocht.
Het is gewoon freaking bizar wat dit blog allemaal heeft veroorzaakt. Nieuwe vriendschappen, nieuwe blogs, nieuwe inzichten etc. Ik beloof dat ik snel weer meer zal schrijven! Tot snel!

MS One to One

Vandaag is het zover. Het allereerste magazine van MS One to One ligt in de brievenbus. En mijn verhaal staat erin. Zoals je bovenstaand kunt zien, staat mijn naam ook nog eens vermeld op de voorpagina.
Volgende punt; met foto op de voorpagina…

Pseudo schub…

Ken je dat? Pseudo schub? Dat is pas een achterlijk monstertje. Je hebt alle symptomen van een MS aanval maar deze is niet zichtbaar op de MRI. Er zijn geen nieuwe ontstekingen maar zo voelt het wel.
Volgens mij heeft mijn vrouw hier ook last van. Ze heeft symptomen van een schub maar deze waren niet te zien op de MRI.
Ach, dat is het fijne van MS. Je weet het niet… 😉

Vandaag 56 maanden samen!

Laten jullie een berichtje achter? Zij en ik zijn 56 maanden samen en dat moet gevierd worden. En dat gaan we donderdagavond doen. Niet doorvertellen. Zij weet nog van niks. En het moet natuurlijk wel een verrassing blijven… 🙂

MS en je partner

Ik ben een mantelzorger. Tenminste dat zegt men als je zorgt voor een chronisch zieke. Mijn vrouw is chronisch ziek. Dus ik krijg het stempel mantelzorger. Alhoewel, niet veel mensen zullen mij beschouwen als een mantelzorger. Eerder iemand die zorgt.
Gisteravond had ik ruzie met mijn vrouw. Misschien is ruzie niet het juiste woord maar het kwam er op neer dat ik er met mijn gedachte niet bij was. Zij was aan het praten en ik keek meer naar mijn laptop dan naar haar mooie ogen en stralende glimlach én haar verhaal. Ik was met andere dingen bezig…
En nu, de volgende avond, baal ik er van.

Ik vind ruzie helemaal niet leuk. En al helemaal niet als het mijn vrouw betreft. Ik vind dat lastig. Soms denk ik ook wel eens dat ik haar probeer te beschermen vanwege de MS. Dat ik denk; laat haar maar even boos zijn. Straks slapen en dan morgenochtend weer opnieuw beginnen. Maar zo werkt het helemaal niet. Dat kan ook helemaal niet. Ik zeg ook niet dat ik dit gevoel heb maar soms beangstigd mij wel.