Armband tegen MS

Linda van Leeuwen is moeder van een MS patiënt. Zij heeft onlangs een armbandje gemaakt en zij verkoopt deze via Facebook. Een gedeelte van de opbrengst wordt gedoneerd aan het Nationaal MS Fonds.

Wil je ook een handgemaakt armbandje? Stuur Linda dan een privéberichtje via Facebook!

Hoe herken je cognitieve achteruitgang?

Een vraag die ik mijzelf zo vaak stel? En ja, het komt best vaak voor dat zij een ander woord zegt maar eigenlijk een ander woord bedoeld. Dan speelt bij mij de vraag meteen; moet ik hier iets mee doen?
Soms vraag ik aan haar; bedoel je nu wit brood? En dan zegt zij; Nee, ik bedoel uiteraard bruin brood!
Ik wil niet zeggen dat het zorgelijk is… Het is soms wel spannend. Bedoel je nu bewust het verkeerde of gaat het onbewust? En als het onbewust gaat, komt het dan door cognitieve achteruitgang?

62 maanden samen

Vandaag zijn zij en ik precies 62 maanden samen waarvan 11 maanden getrouwd, 17 maanden groot grondbezitter, 35 maanden trotse ouders en 53 maanden samen met MS.

Na de diagnose zijn wij ouders geworden.

Na de diagnose zijn wij verhuisd van appartement naar een eengezinswoning.

Na de diagnose zijn wij getrouwd.

De diagnose MS betekent niet dat het leven is afgelopen.

Terug naar de basis…

Waar ik gister schreef dat ik er klaar mee ben, zo schrijf ik nu dat ik druk bezig ben met nieuwe plannen. Nieuw valt op zich mee. Ik ga mij meer richten op dit blog. Ik ga delen hoe het met mijn vrouw gaat. Wat voor gevoel ik over houd aan die halfjaarlijkse MRI-scans. Pseudo-schubs. Emoties en waar het allemaal mis kan gaan.
En dat ik extreem geloof in de factoren ‘emoties’, ‘stress’ en ‘negativiteit’ die de klachten van MS enorm versterken.

Klaar mee!

Ik ben moe en ik mis energie.
Al ruim anderhalf jaar ben ik bezig met MS. Elke avond MS. In mijn mailbox. Op Twitter, Facebook etc. Het is even teveel. Tijd voor keuzes.

Dit blog gaat weer meer leven krijgen. Hiermee is het immers allemaal begonnen. En het blijft ook zo fijn om regelmatig te delen hoe ik mij nu voel. Nu voel ik mij heel goed maar ben ik gewoon even klaar met MS. Mijn vrouw heeft MS en dat is voor nu even genoeg.

Aankomende maandag een nieuwe MRI. Dat wordt even spannend de komende dagen. 23 augustus de uitslag. I keep you posted!

Uitslag MRI

De uitslag is goed. Maar er zal nog een MRI moeten volgen. Een MRI van de ruggenmerg. Want die is al 2 jaar niet gecontroleerd…

Vakantie en vroeger

We zijn terug van vakantie. We hebben heerlijk genoten van het warme weer, zwembad, fietsen en lekker eten. En uiteraard van de prachtige omgeving.
Vroeger kon ik van precies dezelfde dingen genieten. Alleen dan in Zwitserland. Lange wandelingen op eenzame hoogtes. Ik moest hier de afgelopen weken regelmatig aan denken. We waren op vakantie in de Eifel, Duitsland en het was een nogal heuvelachtig gebied. Mijn vrouw vond het soms vermoeiend om van het huisje naar het zwembad te gaan en weer terug.
Ik dacht dan aan die hoge bergen in Zwitserland en dat ik dagelijks op en neer liep. En hoe ik dat nu dus niet meer kan. Niet samen met mijn vrouw. En dat voelde soms pijnlijk…

Hennepolie en nieuwe symptomen

Mijn vrouw heeft nieuwe symptomen. Ze heeft een blaasontsteking en ze zei vanmiddag dat haar arm vreemd doet. Het lopen gaat vooralsnog goed. Afwachten maar hoe zij morgen wakker wordt.
En ik? Wat doet dit met mij? Ik ben op mijn hoede. Ik ben al bijna zover om een hulpgroep in te richten. Personen in onze omgeving inlichten over de huidige stand van zaken. Mocht er op korte termijn uitval zijn, dan kunnen we de hulptroepen direct inlichten.
Werkgever is op de hoogte. Meer kunnen we op dit moment niet doen…

Het voorstadium van een schub

Ben ik een expert op het gebied van MS? Dat vraag ik mijzelf wel eens af. Ik lees wekelijks gemiddeld drie persoonlijke verhalen op het gebied van MS. Hierin staan ervaringen. Hoe iemand ervaart om een schub te hebben, bijvoorbeeld.
Laatst las ik op Facebook dat iemand een doof gevoel heeft in haar onderlichaam. Vele mensen reageerden dat het een schub zou zijn. Dat een MRI nodig zou zijn om te zien of er een ontsteking gaande is.
Nu vind ik deze informatie enorm nuttig aangezien mijn vrouw ook last heeft van een doof gevoel in haar onderlichaam. Niet continue… Ze heeft ook hielspoor. Oh en carpaal tunnel syndroom. Dat vreet ook aan haar. En aan haar humeur. En dat vind ik  niet erg. Nee, ik vind het erg dat ze deze pijnen heeft. En dat vreet weer aan mij…

Wereld MS Dag 2017

D O E  J I J  O O K  M E E  ? ?

Aankomende woensdag is het #WereldMSdag en daarom roepen we jullie allemaal op om op woensdag 31 mei massaal onderstaande boodschap te delen op Facebook, Instagram en Twitter!

“Ik laat mij niet kisten door #MS en steun #WereldMSdag 2017! #ikenMS!”

Helpen jullie mee? En delen jullie aankomende woensdag ook bovenstaande boodschap inclusief een gave persoonlijke foto?

Uiteraard mag je de boodschap personaliseren, als je de hashtags #WereldMSdag #ikenMS en #LifewithMS maar gebruikt!

Natuurlijk mag je deze boodschap nu al zoveel mogelijk delen! Graag zelfs!