Vakantie!

Eindelijk! Vakantie! Ik zeg nooit zo snel dat ik er aan toe ben aangezien ik dit niet echt zo voel.
Maar 2016 en 2017 zijn mooie jaren. Vooral voor Platform MS. Het groeit! En groeit! Ik ben er enorm trots op.
Anyway, nu tijd voor vakantie. We zitten in België. Tot later…

Yes! Bruiloft voltooid!

Man, het was een gezellig feestje! Vanaf 16:00 uur lekker wijntjes gedronken, lekker gegeten en uiteindelijk nog even heerlijk gedanst. En dan praat ik over mijn vrouw. Tot 23:56 uur is zij door gegaan. En toen toch maar even zitten.
Ze heeft het gewoon gedaan! Super trots!
En waar ik gistermiddag toch een beetje brak was, kon zij nog wel een feestje hebben!

Voorbereiding op die bruiloft…

Aankomende vrijdag is het zo ver. Een bruiloft van vrienden. Ik moet eerst werken tot 12:45 uur. Dan snel naar huis toe. Omkleden en dan naar het station. Van het station naar, uiteindelijk, de trouwlocatie. En dan  gaat het gebeuren…
Het is nu dinsdagavond en het gaat goed met mijn vrouw. Hoe het met mij gaat? Zenuwachtig. Soms angstig of mijn vrouw het allemaal gaat  redden. Wordt het niet te veel voor haar? Tot 1:00 uur zijn we bezig en worden dan ‘pas’ opgehaald…

Ik hou jullie op de hoogte!

Geen nieuwe activiteit op MRI

Goed nieuws! De MRI van de hersenen was goed. Geen nieuwe vlekjes en geen activiteit bij de huidige vlekjes. De MRI van de ruggenmerg en hersenstam was ook positief. Geen activiteit. Wel een nieuw soort vlekje te zien. Maar dit kan ook door het apparaat komen want de laatste MRI was met een modernere scan gemaakt.

Het negatieve is alleen dat er nog tintelingen aanwezig zijn in haar handen. Ik persoonlijk vermoed dat dit komt door enkele stressvolle en emotionele gebeurtenissen van het afgelopen half jaar. Hier is mijn vrouw dusdanig kapot van geweest dat ik bijna zeker weet dat dit een trigger is voor haar MS. Nu is de vraag wanneer de tintelingen op gaan houden. Of misschien is het toch CTS gerelateerd…

62 maanden samen

Vandaag zijn zij en ik precies 62 maanden samen waarvan 11 maanden getrouwd, 17 maanden groot grondbezitter, 35 maanden trotse ouders en 53 maanden samen met MS.

Na de diagnose zijn wij ouders geworden.

Na de diagnose zijn wij verhuisd van appartement naar een eengezinswoning.

Na de diagnose zijn wij getrouwd.

De diagnose MS betekent niet dat het leven is afgelopen.

Hennepolie en nieuwe symptomen

Mijn vrouw heeft nieuwe symptomen. Ze heeft een blaasontsteking en ze zei vanmiddag dat haar arm vreemd doet. Het lopen gaat vooralsnog goed. Afwachten maar hoe zij morgen wakker wordt.
En ik? Wat doet dit met mij? Ik ben op mijn hoede. Ik ben al bijna zover om een hulpgroep in te richten. Personen in onze omgeving inlichten over de huidige stand van zaken. Mocht er op korte termijn uitval zijn, dan kunnen we de hulptroepen direct inlichten.
Werkgever is op de hoogte. Meer kunnen we op dit moment niet doen…

Gevallen

Ken jij dat? Je gaat naar een feestje, je drinkt een paar wijntjes en je fietst weer naar huis toe en bij het stoplicht verlies je je evenwicht en, hop, daar lig je…
MS gerelateerd?

Pseudo schub…

Ken je dat? Pseudo schub? Dat is pas een achterlijk monstertje. Je hebt alle symptomen van een MS aanval maar deze is niet zichtbaar op de MRI. Er zijn geen nieuwe ontstekingen maar zo voelt het wel.
Volgens mij heeft mijn vrouw hier ook last van. Ze heeft symptomen van een schub maar deze waren niet te zien op de MRI.
Ach, dat is het fijne van MS. Je weet het niet… 😉

Vandaag 56 maanden samen!

Laten jullie een berichtje achter? Zij en ik zijn 56 maanden samen en dat moet gevierd worden. En dat gaan we donderdagavond doen. Niet doorvertellen. Zij weet nog van niks. En het moet natuurlijk wel een verrassing blijven… 🙂

MS en je partner

Ik ben een mantelzorger. Tenminste dat zegt men als je zorgt voor een chronisch zieke. Mijn vrouw is chronisch ziek. Dus ik krijg het stempel mantelzorger. Alhoewel, niet veel mensen zullen mij beschouwen als een mantelzorger. Eerder iemand die zorgt.
Gisteravond had ik ruzie met mijn vrouw. Misschien is ruzie niet het juiste woord maar het kwam er op neer dat ik er met mijn gedachte niet bij was. Zij was aan het praten en ik keek meer naar mijn laptop dan naar haar mooie ogen en stralende glimlach én haar verhaal. Ik was met andere dingen bezig…
En nu, de volgende avond, baal ik er van.

Ik vind ruzie helemaal niet leuk. En al helemaal niet als het mijn vrouw betreft. Ik vind dat lastig. Soms denk ik ook wel eens dat ik haar probeer te beschermen vanwege de MS. Dat ik denk; laat haar maar even boos zijn. Straks slapen en dan morgenochtend weer opnieuw beginnen. Maar zo werkt het helemaal niet. Dat kan ook helemaal niet. Ik zeg ook niet dat ik dit gevoel heb maar soms beangstigd mij wel.