Geen nieuwe activiteit op MRI

Goed nieuws! De MRI van de hersenen was goed. Geen nieuwe vlekjes en geen activiteit bij de huidige vlekjes. De MRI van de ruggenmerg en hersenstam was ook positief. Geen activiteit. Wel een nieuw soort vlekje te zien. Maar dit kan ook door het apparaat komen want de laatste MRI was met een modernere scan gemaakt.

Het negatieve is alleen dat er nog tintelingen aanwezig zijn in haar handen. Ik persoonlijk vermoed dat dit komt door enkele stressvolle en emotionele gebeurtenissen van het afgelopen half jaar. Hier is mijn vrouw dusdanig kapot van geweest dat ik bijna zeker weet dat dit een trigger is voor haar MS. Nu is de vraag wanneer de tintelingen op gaan houden. Of misschien is het toch CTS gerelateerd…

62 maanden samen

Vandaag zijn zij en ik precies 62 maanden samen waarvan 11 maanden getrouwd, 17 maanden groot grondbezitter, 35 maanden trotse ouders en 53 maanden samen met MS.

Na de diagnose zijn wij ouders geworden.

Na de diagnose zijn wij verhuisd van appartement naar een eengezinswoning.

Na de diagnose zijn wij getrouwd.

De diagnose MS betekent niet dat het leven is afgelopen.

Hennepolie en nieuwe symptomen

Mijn vrouw heeft nieuwe symptomen. Ze heeft een blaasontsteking en ze zei vanmiddag dat haar arm vreemd doet. Het lopen gaat vooralsnog goed. Afwachten maar hoe zij morgen wakker wordt.
En ik? Wat doet dit met mij? Ik ben op mijn hoede. Ik ben al bijna zover om een hulpgroep in te richten. Personen in onze omgeving inlichten over de huidige stand van zaken. Mocht er op korte termijn uitval zijn, dan kunnen we de hulptroepen direct inlichten.
Werkgever is op de hoogte. Meer kunnen we op dit moment niet doen…

Gevallen

Ken jij dat? Je gaat naar een feestje, je drinkt een paar wijntjes en je fietst weer naar huis toe en bij het stoplicht verlies je je evenwicht en, hop, daar lig je…
MS gerelateerd?

Pseudo schub…

Ken je dat? Pseudo schub? Dat is pas een achterlijk monstertje. Je hebt alle symptomen van een MS aanval maar deze is niet zichtbaar op de MRI. Er zijn geen nieuwe ontstekingen maar zo voelt het wel.
Volgens mij heeft mijn vrouw hier ook last van. Ze heeft symptomen van een schub maar deze waren niet te zien op de MRI.
Ach, dat is het fijne van MS. Je weet het niet… 😉

Vandaag 56 maanden samen!

Laten jullie een berichtje achter? Zij en ik zijn 56 maanden samen en dat moet gevierd worden. En dat gaan we donderdagavond doen. Niet doorvertellen. Zij weet nog van niks. En het moet natuurlijk wel een verrassing blijven… 🙂

MS en je partner

Ik ben een mantelzorger. Tenminste dat zegt men als je zorgt voor een chronisch zieke. Mijn vrouw is chronisch ziek. Dus ik krijg het stempel mantelzorger. Alhoewel, niet veel mensen zullen mij beschouwen als een mantelzorger. Eerder iemand die zorgt.
Gisteravond had ik ruzie met mijn vrouw. Misschien is ruzie niet het juiste woord maar het kwam er op neer dat ik er met mijn gedachte niet bij was. Zij was aan het praten en ik keek meer naar mijn laptop dan naar haar mooie ogen en stralende glimlach én haar verhaal. Ik was met andere dingen bezig…
En nu, de volgende avond, baal ik er van.

Ik vind ruzie helemaal niet leuk. En al helemaal niet als het mijn vrouw betreft. Ik vind dat lastig. Soms denk ik ook wel eens dat ik haar probeer te beschermen vanwege de MS. Dat ik denk; laat haar maar even boos zijn. Straks slapen en dan morgenochtend weer opnieuw beginnen. Maar zo werkt het helemaal niet. Dat kan ook helemaal niet. Ik zeg ook niet dat ik dit gevoel heb maar soms beangstigd mij wel.

Eerste week peuterspeelzaal (psz)

De eerste week peuterspeelzaal zit er op. Conclusie: mijn vrouw vindt het heerlijk. Ze kan lekker veel in de ochtend ‘plannen’ en dan er vervolgens achter komen dat een ochtend toch ook wel heel kort is. Onze dochter gaat van 09:15 uur tot 11:45 uur naar de psz. Mijn vrouw is dan rond 09:30 uur weer thuis en kan dan aan de slag met wat huishoudelijke klusjes. Ze heeft dan, efficiënt gezien, 2 uur de tijd om de klusjes te doen. Buiten de efficiënt reken ik de plaspauzes, weersomstandigheden etc.
Als mijn vrouw dan een klusje calculeert voor in de ochtend en zij komt hier niet aan toe, dan is dit nog een beetje ‘onwennig’.
Anyway, onze dochter vindt het helemaal te gek. En wij moeten nog even op zoek naar een beetje structuur 😉

Gevallen van de trap…

11 januari 2017. Een woensdag waarop wij te horen kregen dat er op de MRI-scan geen nieuwe vlekjes waren te zien en dat de bestaande vlekjes geen activiteit lieten zien. Wow! Goed nieuws!
We stonden met 10 minuten weer buiten en keken elkaar met een glimlach aan. Wat een goed nieuws! “Ja, het kan wellicht helemaal niks betekenen,” zeg ik, “Maar het is gewoon grandioos!” “We hebben vanavond wel een wijntje verdiend.” zegt mijn vrouw.

‘S avonds drinken we een wijntje en praten over de MRI, vakantie en het aankomende congres waar mijn vrouw mag spreken over haar MS. Rond 22:47 uur maakt mijn vrouw een kruik klaar en poetst haar tanden. Om 23:11 uur hoor ik gestommel en een enorme klap! Ik ren en roep “Neeeee, Neeeee!!! Schatttt!!”

Continue reading

Uitslag MRI-scan

Man, wat zijn we de afgelopen week zenuwachtig geweest. Ondanks dat het heel goed gaat met mijn vrouw, had ik stiekem wel verwacht dat er ‘iets’ aan de hand zou zijn. Dat we iets op de MRI-scan zou zien. Nu blijkt dus dat er geen nieuwe vlekjes bij zijn gekomen en dat er ook geen nieuwe activiteit is. Eén vlekje is wel iets groter geworden maar vertoont geen activiteit. Yeah!!! Goed nieuws dus 🙂
Het kan dus zijn dat de medicatie haar werk doet. Het remmen van de ontstekingen.
Is de MRI-scan een goede indicatie van het ziektebeeld van MS? Het is een momentopname, dat is zeker.

We zijn in ieder geval blij met dit nieuws. Over een half jaar een nieuwe MRI-scan. Ik houd jullie op de hoogte!