Terug naar de basis…

Waar ik gister schreef dat ik er klaar mee ben, zo schrijf ik nu dat ik druk bezig ben met nieuwe plannen. Nieuw valt op zich mee. Ik ga mij meer richten op dit blog. Ik ga delen hoe het met mijn vrouw gaat. Wat voor gevoel ik over houd aan die halfjaarlijkse MRI-scans. Pseudo-schubs. Emoties en waar het allemaal mis kan gaan.
En dat ik extreem geloof in de factoren ‘emoties’, ‘stress’ en ‘negativiteit’ die de klachten van MS enorm versterken.

Morgen is het zover…

Morgen is dat feest. Ik schreef er een blog over op MSweb. Man, ik ben best wel een beetje zenuwachtig aan het worden. We starten al om 15:43 uur met alles klaar zetten. Volgens mij is mijn meissie al kapot voordat haar bar klaar is…

We gaan het zien… Ik hou jullie op de hoogte!

Mijn gevoel

Soms vind ik het echt heel moeilijk om mijn gevoel in bedwang te houden. Mijn verloofde is een heel sterke vrouw. Ze weet wat ze wil. Ze kan heel goed voor zichzelf zorgen. Dan denk jij natuurlijk; Wow, dat is toch goed?!
En ja, dat is ook goed. Daar ben ik onwijs blij mee. Maar in mijn achterhoofd spreekt altijd dat doom-stemmetje. Wat als? En dan denk ik al snel; het komt wel goed. No worries. Komt goed. Ja joh…
En toch, stiekem breekt dat stemmetje gewoon keihard door en overruled mijn gevoel. En dan? Dan maak ik mij zorgen. Zorgen welke helemaal niet nodig zijn. Toch?
Lastig… En ik baal er soms zo van…

Wat is nu vermoeidheid?

Het is klacht nummer 1 bij MS. Vermoeidheid. Maar hoe weet ik nu of mijn vriendin vermoeid is, moe is of te weinig heeft geslapen?
Afgelopen week was zij erg moe. Ze doet ook veel. En soms gaan we te laat naar bed toe. Het helpt allemaal niet mee. Dat weten we.
Maar wat is zij? Zaterdagnacht hebben wij  te weinig geslapen. Is zij dan zondag moe of is ze vermoeid?

Hoe los je ‘moe’ of ‘vermoeid’ op?

Is langer slapen het antwoord? Of is het verdelen van energie de oplossing?
I need answers!

Fatigue, MS, CTS… Pff…

Man, ik ben kapot…Niet lichamelijk maar geestelijk. Op het werk is het druk en bedrijvig. Hartstikke leuk en ik heb er echt zin in. Nieuwe innovatieve cloud oplossingen. Ik kan niet wachten!
Daarnaast ben ik druk bezig met Platform MS. Mijn tweede kindje, zeg maar. Zo voelt het een heel klein beetje. Ik vind het super tof dat ik het gestart ben en ik vind het nog gaver dat er zoveel positieve reacties op komen. Mensen willen heel graag hun verhaal delen. Gaaf!
Maar heb ik nog de controle? De controle over mijn gezin? Mijn meissies? Vrouwlief is de laatste paar dagen erg moe. Ze slaapt soms ’s middags. En ze heeft weer last van haar pols (CTS). Het maakt mij angstig. Angstig voor wat komen gaat.

Liefje, doe je voorzichtig? Een jaar geleden ging je kapot door die K*T MS…!! Dat wil ik heel graag voorkomen…

Is HSCT de oplossing?

Hematopoietic stem cell transplantation. Boaz (Stichting Op De Been) maakt het op dit moment allemaal mee. Op deze pagina staat een uitleg van Erasmus MC en ook van Boaz zelf hoe hij de uitleg van het Erasmus MC ervaart.
Daarbij wil ik graag dit document (Curing Multiple Sclerosis) delen…
Is HSCT de oplossing voor MS patiënten? Ik vraag het mij serieus af aangezien er diverse bronnen zijn welke het goedkeuren maar ook diverse bronnen welke het afkeuren. En inderdaad; er bestaan wetten en rechten die het mogelijk moeten maken om medicijnen (medicatie) en behandelingen onderling te delen met elkaar. Waarom dit niet gebeurt kan ik helaas niet beantwoorden. Ik geloof wel heilig dat het een reden heeft!
Deze week (25 april tot en met 1 mei) is het #MSAwarenessWeek! Laten we in ieder geval zoveel mogelijk delen, liken en de wereld in gooien! Om er maar voor te zorgen dat men op de hoogte is van wat Multiple Sclerosis nou precies is!

Gek door die verhuizing!

Pfff. Ik hou zielsveel van mijn partner. Het is soms echt ongelooflijk. Zoveel liefde.
Vandaag zag ze het even niet meer zitten. De verhuisdozen. Onze dochter. De combinatie van verhuisdozen en onze dochter.
De muren in ons nieuwe huis zijn gestukt maar in dit geval zou behang misschien wel beter zijn… 😉
Ik vind het echt klote om te horen dat ze het even niet meer ziet zitten. Ik ben momenteel aan het werk. We hebben daar bewust voor gekozen. Maar ondertussen heeft vrouwlief mij nodig.
Gelukkig is het vooruitzicht prachtig. Maar het is nu nog even doorzetten…

Komt wel goed, schatje…

Slaap lekker…

Gisteravond te laat naar bed toe. Vannacht wakker geworden. En vanochtend te vroeg wakker geworden.
En nu ben je moe, kapot en klaar voor bed. Slaap lekker en tot straks. Ik zal je niet storen.
Is dit de MS? Of is het de drukte van de afgelopen dagen? Of een combinatie van de MS, de drukte en medicatie? Ik geloof het laatste. Maar ik vind het niet leuk…
Kl*te ziekte!

Wat zijn jouw triggers?

Ken je dat? Je hoort een lied op de radio en je denkt direct terug aan dat ene moment. Och, ik heb het heel vaak. Als ik bijvoorbeeld The Goo Goo Dolls – Iris hoor, dan denk ik terug aan mijn jeugd in Bergen NH. Of Jamie Woon (Night Air)… Dan denk ik aan die gezellige avondjes in haar appartementje.

Oh ja, tijdens haar derde MRI scan had ze het album van Phil Collins ‘Both Sides’ aan staan. Ze gaat nog net niet op haar rug liggen en angstig beven en zwaar ademenen…

Naar aanleiding van mijn blog op MSweb.nl, zou ik graag willen horen van jullie welke ‘triggers’ jullie hebben? Bij welk liedje denk jij aan die ene gebeurtenis?

Wat ik nu voel…

Inmiddels heb ik al 4 concepten opgeslagen van dit bericht. Ik dacht een gedicht te gaan schrijven. Maar dat werd min of meer een ode aan mijn vriendin. Hoe mooi, intelligent en lief zij is. Daar wil ik jullie niet teveel mee lastig vallen… 🙂
Vervolgens schreef ik over dat zij mogelijk weer bezig is met het opbouwen van een schub. Dat is een gedachte die ik heb. Geen idee of het waar is. Misschien zijn het die pillen weer die roet in het eten gooien. Zo geheten ‘bijwerkingen’.
Ik word er soms zo moe van. Een bepaald gevoel in mijn lichaam welke bang is. Angst voor wat gaat komen. Gaan die  tintelingen zich ontpoppen tot een schub of blijft het bij enkele tintelingen? En hoe kan ik er iets aan doen? Ik wil namelijk iets doen!