Partner van

Zoals jullie inmiddels weten ben ik een ‘partner van’. Maar wel een heel bijzondere partner van. Ik deel openhartig mijn ervaringen en gevoelens op dit blog. Iets wat voor mij als een soort aderlating werkt.
Naast dit blog ben ik ook eigenaar van Platform MS. En dat kost tijd. Maar het leuke is dat er steeds meer partners van zich aanmelden met verhalen voor Platform MS. Een mooie ontwikkeling. Deel jouw verhaal! Je zal zien dat het oplucht…

Klaar mee!

Ik ben moe en ik mis energie.
Al ruim anderhalf jaar ben ik bezig met MS. Elke avond MS. In mijn mailbox. Op Twitter, Facebook etc. Het is even teveel. Tijd voor keuzes.

Dit blog gaat weer meer leven krijgen. Hiermee is het immers allemaal begonnen. En het blijft ook zo fijn om regelmatig te delen hoe ik mij nu voel. Nu voel ik mij heel goed maar ben ik gewoon even klaar met MS. Mijn vrouw heeft MS en dat is voor nu even genoeg.

Aankomende maandag een nieuwe MRI. Dat wordt even spannend de komende dagen. 23 augustus de uitslag. I keep you posted!

#ikenMS

Gisteravond heb ik het al even gepolst op Facebook of mensen geïnteresseerd zijn om op Wereld MS Dag een gezamenlijke, persoonlijke boodschap te willen delen op social media.
Allemaal dezelfde boodschap inclusief een persoonlijke foto. Zodat we op die ene dag laten zien dat wij ons niet laten kisten.
De reacties waren én zijn veelbelovend!
Wil je ook mee doen? Houd dan de Facebook van Platform MS in de gaten!

Mijn blog…

Helaas moet ik melden dat ik de laatste tijd niet zoveel meer deel. Dit heeft te maken met het feit dat ik het druk heb met een andere website. En omdat ik graag mijn vrije tijd spendeer met mijn gezin. Mijn vrouw en dochter zijn het allerbelangrijkste in mijn leven.
Hierdoor is mijn blog wat minder belangrijk geworden voor mij. En dat vind ik eigenlijk best wel jammer. Mede omdat dit blog de aanleiding is geweest van alle andere activiteiten. Door dit blog schrijf ik nu voor MSweb. Door dit blog ben ik gevraagd om mee te werken aan de allereerste MSHackathon. Door dit blog heb ik een nieuwe MS community opgericht welke maandelijks door duizenden mensen wordt bezocht.
Het is gewoon freaking bizar wat dit blog allemaal heeft veroorzaakt. Nieuwe vriendschappen, nieuwe blogs, nieuwe inzichten etc. Ik beloof dat ik snel weer meer zal schrijven! Tot snel!

Mijn blogs nu ook fysiek

Een paar maanden geleden ben ik benaderd door een dame welke mij vroeg of ik een verhaal wilde schrijven over mijn rol als partner van een MS’er. Uiteraard wilde ik dit en uiteindelijk hebben wij besloten om een bestaand blog te gaan gebruiken.
Het leuke is, dat mijn verhaal in een magazine zal worden gepubliceerd. Alleen weet ik niet welk magazine en ook niet wanneer. Daar was de dame nog een beetje vaag over. Maar dat had ook een reden dat het magazine wordt verspreid onder mensen welke MS hebben en een bepaald medicijn gebruiken. Alleen die personen krijgen het magazine op de deurmat…

De eerste paar maanden…

Op een website kom ik het verhaal tegen van Tessa van de Berg bekend van www.toekomstmetms.nl (PDF). Op de laatste pagina staat een quote:

“Als mannen erachter komen dat ik MS heb, dan haken zij af…”

Het doet mij denken aan het begin van mijn eigen relatie. We waren net een paar maanden samen toen de eerste verschijnselen van MS begonnen. Tintelingen. Over haar hele lijf. En soms ook duizelig. Vooral als zij ging rennen om de trein te halen. Haar lichaam, hersenen en zenuwen konden het niet aan om te gaan rennen. Dan blokkeerde er ogenschijnlijk iets in haar lichaam.
Bizar toch? In maart 2013 kwam de officiële diagnose onze huiskamer binnen. En ik kan mij nog heel goed herinneren hoe mijn schoonmoeder regelmatig zoiets zei in de trant van;

“Je had allang weg kunnen gaan omdat mijn dochter MS heeft. Maar je blijft bij haar. Een teken dat je echt van haar houdt!”

En wederom pink ik een traantje weg… Godverdomme. Het wordt echt tijd dat we gaan trouwen!

IT errors en MS!

msweb error 404

Wist je dat IT errors overeenkomen met Multiple Sclerosis? Ik heb er een blog over geschreven welke gister is gepubliceerd op MSweb.nl.
Ik hoor graag of jij de errors herkent…

Met grote dank aan Maxim Wermuth voor de prachtige illustratie!

Zij en Ik over de #MSHackathon

Afgelopen zaterdag was het zover: ons interview werd gepresenteerd op MobileDoctors.nl. Samen met Linda hebben wij nagedacht over hoe we het interview moesten presenteren. ZijheeftMS.nl is een blog welke in anonieme vorm wordt geschreven. We vonden het daarom niet passen om met naam en rugnummer in beeld te komen voor een interview. Vandaar dat wij het anoniem hebben gehouden en de twist hebben gemaakt door voor elkaar vragen te beantwoorden. Ik beantwoord dus de vragen voor Zij en vice versa. Het resultaat is iets om trots op te zijn en hopelijk kunnen we hiermee de deelnemende teams aan de #MSHackathon goed helpen!

Ps. Hebben jullie het filmpje van tiepiesnicole.nl al gezien?