Partner van

Zoals jullie inmiddels weten ben ik een ‘partner van’. Maar wel een heel bijzondere partner van. Ik deel openhartig mijn ervaringen en gevoelens op dit blog. Iets wat voor mij als een soort aderlating werkt.
Naast dit blog ben ik ook eigenaar van Platform MS. En dat kost tijd. Maar het leuke is dat er steeds meer partners van zich aanmelden met verhalen voor Platform MS. Een mooie ontwikkeling. Deel jouw verhaal! Je zal zien dat het oplucht…

Geen nieuwe activiteit op MRI

Goed nieuws! De MRI van de hersenen was goed. Geen nieuwe vlekjes en geen activiteit bij de huidige vlekjes. De MRI van de ruggenmerg en hersenstam was ook positief. Geen activiteit. Wel een nieuw soort vlekje te zien. Maar dit kan ook door het apparaat komen want de laatste MRI was met een modernere scan gemaakt.

Het negatieve is alleen dat er nog tintelingen aanwezig zijn in haar handen. Ik persoonlijk vermoed dat dit komt door enkele stressvolle en emotionele gebeurtenissen van het afgelopen half jaar. Hier is mijn vrouw dusdanig kapot van geweest dat ik bijna zeker weet dat dit een trigger is voor haar MS. Nu is de vraag wanneer de tintelingen op gaan houden. Of misschien is het toch CTS gerelateerd…

Armband tegen MS

Linda van Leeuwen is moeder van een MS patiënt. Zij heeft onlangs een armbandje gemaakt en zij verkoopt deze via Facebook. Een gedeelte van de opbrengst wordt gedoneerd aan het Nationaal MS Fonds.

Wil je ook een handgemaakt armbandje? Stuur Linda dan een privéberichtje via Facebook!

Hoe herken je cognitieve achteruitgang?

Een vraag die ik mijzelf zo vaak stel? En ja, het komt best vaak voor dat zij een ander woord zegt maar eigenlijk een ander woord bedoeld. Dan speelt bij mij de vraag meteen; moet ik hier iets mee doen?
Soms vraag ik aan haar; bedoel je nu wit brood? En dan zegt zij; Nee, ik bedoel uiteraard bruin brood!
Ik wil niet zeggen dat het zorgelijk is… Het is soms wel spannend. Bedoel je nu bewust het verkeerde of gaat het onbewust? En als het onbewust gaat, komt het dan door cognitieve achteruitgang?

62 maanden samen

Vandaag zijn zij en ik precies 62 maanden samen waarvan 11 maanden getrouwd, 17 maanden groot grondbezitter, 35 maanden trotse ouders en 53 maanden samen met MS.

Na de diagnose zijn wij ouders geworden.

Na de diagnose zijn wij verhuisd van appartement naar een eengezinswoning.

Na de diagnose zijn wij getrouwd.

De diagnose MS betekent niet dat het leven is afgelopen.

Terug naar de basis…

Waar ik gister schreef dat ik er klaar mee ben, zo schrijf ik nu dat ik druk bezig ben met nieuwe plannen. Nieuw valt op zich mee. Ik ga mij meer richten op dit blog. Ik ga delen hoe het met mijn vrouw gaat. Wat voor gevoel ik over houd aan die halfjaarlijkse MRI-scans. Pseudo-schubs. Emoties en waar het allemaal mis kan gaan.
En dat ik extreem geloof in de factoren ‘emoties’, ‘stress’ en ‘negativiteit’ die de klachten van MS enorm versterken.

Klaar mee!

Ik ben moe en ik mis energie.
Al ruim anderhalf jaar ben ik bezig met MS. Elke avond MS. In mijn mailbox. Op Twitter, Facebook etc. Het is even teveel. Tijd voor keuzes.

Dit blog gaat weer meer leven krijgen. Hiermee is het immers allemaal begonnen. En het blijft ook zo fijn om regelmatig te delen hoe ik mij nu voel. Nu voel ik mij heel goed maar ben ik gewoon even klaar met MS. Mijn vrouw heeft MS en dat is voor nu even genoeg.

Aankomende maandag een nieuwe MRI. Dat wordt even spannend de komende dagen. 23 augustus de uitslag. I keep you posted!

Uitslag MRI

De uitslag is goed. Maar er zal nog een MRI moeten volgen. Een MRI van de ruggenmerg. Want die is al 2 jaar niet gecontroleerd…

Vakantie en vroeger

We zijn terug van vakantie. We hebben heerlijk genoten van het warme weer, zwembad, fietsen en lekker eten. En uiteraard van de prachtige omgeving.
Vroeger kon ik van precies dezelfde dingen genieten. Alleen dan in Zwitserland. Lange wandelingen op eenzame hoogtes. Ik moest hier de afgelopen weken regelmatig aan denken. We waren op vakantie in de Eifel, Duitsland en het was een nogal heuvelachtig gebied. Mijn vrouw vond het soms vermoeiend om van het huisje naar het zwembad te gaan en weer terug.
Ik dacht dan aan die hoge bergen in Zwitserland en dat ik dagelijks op en neer liep. En hoe ik dat nu dus niet meer kan. Niet samen met mijn vrouw. En dat voelde soms pijnlijk…

Hennepolie en nieuwe symptomen

Mijn vrouw heeft nieuwe symptomen. Ze heeft een blaasontsteking en ze zei vanmiddag dat haar arm vreemd doet. Het lopen gaat vooralsnog goed. Afwachten maar hoe zij morgen wakker wordt.
En ik? Wat doet dit met mij? Ik ben op mijn hoede. Ik ben al bijna zover om een hulpgroep in te richten. Personen in onze omgeving inlichten over de huidige stand van zaken. Mocht er op korte termijn uitval zijn, dan kunnen we de hulptroepen direct inlichten.
Werkgever is op de hoogte. Meer kunnen we op dit moment niet doen…